Началась регистрация желающих для участия в работе Rare Barometer Voices!

Rare Barometer Voices

Приглашаем живущих в Европе пациентов с редкими заболеваниями, а также их родственников и представителей зарегистрироваться на интерактивном сайте нового онлайн-сообщества Rare Barometer Voices, для того чтобы иметь возможность принимать участие в опросах, проводимых на 23 языках с целью сбора информации об опыте людей, живущих с редкими заболеваниями. Адрес русскоязычной версии страницы – http://www.eurordis.org/voices/ru.

Онлайн-сообщество Rare Barometer Voices видит свою задачу в том, чтобы голос пациентов с редкими заболеваниями б

ыл услышан во всех европейских странах.

Принимать участие в работе нового опросного сообщества смогут все желающие из числа пациентов, членов их семей и представителей пациентов с редкими заболеваниями, проживающие в одной из европейских стран (перечисленных в критериях для приема в члены EURORDIS) независимо от их принадлежности к организации, являющейся членом EURORDIS.

Как это работает?

После регистрации на сайте сообщества вы начнете получать приглашения для участия в опросах по интересующим вас темам. Вы сами будете решать, в каких опросах участвовать. Мы гарантируем полную анонимность и конфиденциальность ответов. Вся полученная в ходе опросов информация является собственностью EURORDIS, и мы обязуемся не использовать ее в коммерческих целях.

Заполненные анкеты будут группироваться по странам и затем по болезням. Обобщенные результаты будут также доводиться до сведения участников.

Распространяйте информацию о новом сообществе!

Для обеспечения высокого качества результатов проекту

 Rare Barometer Voices требуется широкая поддержка пациентского сообщества. Только высокое качество результатов позволит нам добиться, чтобы голос пациентов с редкими заболеваниями был услышан во всех европейских странах. Доводя до членов своей организации информацию о Rare Barometer Voices, вы вносите свой вклад в решение этой задачи:

  • Поделитесь информацией о русскоязычной странице сообщества (eurordis.org/voices/ru) в социальных сетях, опубликовав сообщение с хэштегом #RareBarometer

  • Загрузите шаблон электронного сообщения с приглашением присоединиться к сообществу (текст сообщения доступен на 23 языках, включая русский (RU): EN, BGCSDA, DEELENESETFIFRHRHUITLTLVNLPLPTRORUSKSLSV)

  • Разместите объявление о запуске проекта Rare Barometer Voices на своей странице в Фэйсбуке. Если вы хотите получить готовый текст объявления на любом из указанных выше языков, отправьте нам соответствующий запрос по адресу rare.barometer@eurordis.org

  • Загрузите логотип Rare Barometer Voices

Какая роль отводится онлайн-сообществу Rare Barometer Voices в нашей деятельности по защите интересов пациентов с редкими заболеваниями и их семей?

Мнения пациентов с редкими заболеваниями из разных стран Европы, собранные в рамках опросов, проводимых онлайн-сообществом Rare Barometer Voices, будут доводиться до 

сведения политиков, государственных органов, пациентских организаций и широкой общественности. Результаты опросов можно будет использовать как для привлечения внимания общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями, так и для обеспечения учета интересов пациентов и их семей при принятии важных решений, оказывающих непосредственное влияние на качество их жизни.

Проект Rare Barometer Voices – это составная часть инициативы Rare Barometer Programme.

Программа Rare Barometer была разработана EURORDIS, для того чтобы расширить свои возможности по привлечению внимания общества к реальным потребностям пациентов с редкими заболеваниями, обеспечив учет их мнения при планировании работы EURORDIS и входящих в нее организаций.

Реализация программы позволит нам:

  • предоставлять органам законодательной и исполнительной власти ЕС информацию, необходимую для принятия законов и административных решений в области редких заболеваний;

  • информировать органы законодательной и исполнительной власти о вопросах, представляющих интерес для пациентов с редкими заболеваниями;

  • создавать условия для совершенствования научных исследований с учетом интересов пациентов;

  • эффективно доносить мнение пациентов по поводу проблем и тем, представляющих общий интерес, и устранять пробелы в изучении потребностей пациентов с конкретными редкими заболеваниями путем проведения опросов совместно с сетью онлайн-сообществ пациентов RareConnect.

При возникновении любых вопросов, связанных с участием в работе онлайн-сообщества Rare Barometer Voices, свяжитесь с руководителем этого проекта Сандрой Курбье (Sandra Courbier), отправив сообщение по адресу: rare.barometer@eurordis.org.

Успешная работа онлайн-сообщества Rare Barometer Voices невозможна без активной поддержки со стороны благотворительных фондов, исследовательских центров и корпоративных спонсоров. Потенциальные спонсоры смогут получить подробную информациию об участии в реализации этой инициативы, связавшись с Джилл Бонжан (Jill Bonjean), директором EURORDIS по привлечению и освоению фондов, отправив ей сообщение по адресу: jill.bonjean@eurordis.org.

 

 

 

 

 

 

 

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

 

Page created: 09/03/2016
Page last updated: 09/03/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases