Насыщенная повестка дня Встречи членов EURORDIS 2015 в Мадриде

Встреча членов EURORDIS 2014

Очередная Ежегодная встреча членов EURORDIS (EMM 2015) состоится в Мадриде 29 - 30 мая 2015 года.

Встреча, которая поочередно проводится в одном из европейских городов, предоставляет 200 делегатам из числа пациентов, медицинских работников и политиков возможности для установления полезных контактов, обмена опытом и участия в заседаниях рабочих групп.

Двухдневное мероприятие, на этот раз организуемое совместно с FEDER, Испанской национальной ассоциацией по редким заболеваниям, начнется с Генеральной ассамблеи. Ее участникам предстоит обсудить Стратегию развития EURORDIS на 2015 – 2020 годы и выбрать четырех членов Совета директоров EURORDIS.

После завершения Генеральной ассамблеи состоится пленарное заседание, посвященное общим проблемам создания Европейских информационно справочных сетей (ERN). На нем, в частности, будут рассмотрены вопросы, связанные с развертыванием сетей, организацией их работы и привлечением пациентов к их развитию. Затем участники продолжат обсуждение данной темы по секциям, сформированным с учетом специфики различных разделов медицины.

На пленарном заседании в субботу утром участники подведут предварительные итоги национальных конференций и обсудят, как уже принятые или находящиеся в процессе рассмотрения национальные планы и стратегии в области редких заболеваний могут ускорить процесс их разработки в других странах.

После перерыва работа продолжится в форме нескольких параллельных семинаров по повышению компетенции пациентов. На них будут рассмотрены основные выводы, сделанные по итогам работы национальных конференций, и существующие стратегии в области редких заболеваний. Семинары проводятся с целью дать представителям пациентов необходимые знания, для того чтобы они могли участвовать в разработке политики в области редких заболеваний и способствовать расширению диапазона специализированных услуг для пациентов с РЗ на национальном и местном уровнях. Семинары начнутся с подробной оценки текущей ситуации с проведением национальных конференций и существующих стратегий в области редких заболеваний, при этом основной акцент будет сделан на таких направлениях, как создание центров экспертизы, проведение исследований, обеспечение доступности орфанных препаратов и организация работы специализированных социальных служб. Затем участники обсудят шаги, которые необходимо предпринять для успешной разработки политики в области редких заболеваний на общеевропейском уровне и на уровне отдельных стран.

Как принять участие

Информация для желающих принять участие в Ежегодной встрече EURORDIS будет опубликована в начале следующего года на сайте EURORDIS в разделе «Членство».

Встреча состоится в мадридском отеле Rafaelhoteles Atocha. Рабочий язык Встречи – английский с синхронным переводом выступлений пленарного заседания, проводящегося в пятницу 29 мая, на испанский язык.

Дополнительная информация

Для получения дополнительной информации рекомендуем ознакомиться с выступлениями участников EMM в 2014 или 2013 году.

До встречи в Мадриде!


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 03/12/2014
Page last updated: 04/12/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases