Номинируйте свое редкое заболевание на соискание премии EURORDIS Black Pearl Award!

Обладатели премии EURORDIS Black Pearl Award 2018

Номинируйте лица и организации на соискание премии EURORDIS Black Pearl Award 2019 за выдающийся вклад в улучшение качества жизни людей, страдающих редкими заболеваниями!

Не упустите шанс номинировать лицо, организацию или компанию, внесших выдающийся вклад в улучшение качества жизни пациента, на сайте blackpearl.eurordis.org/nominate до 20 августа. Регистрация по всем номинациям производится на английском языке. Это можно сделать, заполнив форму или с помощью видео.

Премией EURORDIS Black Pearl Awards за выдающийся вклад в улучшение качества жизни людей с редкими заболеваниями награждаются лица и организации сообщества по борьбе с редкими заболеваниями. Премии удостаиваются адвокаты пациентов, организации, представители правительственных структур, научные деятели, компании и средства массовой информации.

Любой человек из любой страны может выдвинуть свою кандидатуру на соискание премии в любой из следующих категорий:

Номинации на премии EURORDIS Black Pearl отбираются конкурсной комиссией и победителями, выбранными Советом директоров EURORDIS. Узнайте больше о last year's awardees (победителях прошлого года).

Организация PHA Europe, являющаяся обладательницей Премии EURORDIS Patient Organisation Award 2018, сказала по поводу своей победы следующее: «Получение этой премии стало для нас огромной честью и беспрецедентным признанием того, что было сделано нами за 15 лет тяжелой работы для Европейского сообщества по борьбе с легочной гипертензией, для поддержки и расширения возможностей наших ассоциаций-членов, обеспечения доступности лечения и трансплантации органов. Но непосредственно для нас это имеет гораздо большее значение: это вдохновляет нас работать больше, лучше, с обновленной энергией и мотивацией. Это побуждает нас говорить еще громче, чтобы наш голос был услышан в тех странах, где сегодня не оказывают должного внимания людям с редкими заболеваниями. Мы выражаем самую сердечную признательность организации EURORDIS за особую честь, оказанную нам, и за доверие к нашей работе. Также безграничная благодарность нашему Президенту, Совету, Сотрудникам, ассоциациям-членам, волонтерам, друзьям и сторонникам и всем тем, кто всячески содействовал этому успеху, сделав его возможным».

Премии EURORDIS Black Pearl Awards 2019 будут представлены на церемонии, которая состоится в Брюсселе 12 февраля 2019 года в честь Rare Disease Day (Дня редких заболеваний).

Компании могут получить более подробную информацию о partnering with EURORDIS for the Black Pearl Awards (партнерстве с EURORDIS для получения премий Black Pearl).

#EURORDISAwards2019 #BlackPearl


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 09/05/2018
Page last updated: 09/05/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases