Новая концепция европейской политики: восемь рекомендаций для того, чтобы ни один человек с редким заболеванием не остался в стороне

 Семья из четырех человек сидит на диване

Новая политическая концепция – это единственный способ гарантировать, что прогресс, достигнутый для 30 миллионов людей с редкими заболеваниями в Европе, не будет зависеть от везения или случая в течение этого десятилетия.

Восемь рекомендаций Rare 2030, сформулированные по итогам двухлетнего коллективного форсайт-исследования под руководством EURORDIS-Rare Diseases Europe, определили «дорожную карту» политики в отношении редких заболеваний на текущее десятилетие с целью обеспечить, чтобы никто не остался в стороне.

Несмотря на достигнутый за последнее десятилетие прогресс, а также признание редких заболеваний в качестве приоритета общественного здравоохранения и обеспечения прав человека, люди, живущие с редким заболеванием в Европе, по-прежнему сталкиваются с серьезными вызовами.

  • Всего 6% имеет доступ к соответствующему лечению.
  • 52% пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними, сообщают о серьезном или очень серьезном отрицательном влиянии заболевания на повседневную жизнь.

COVID-19 еще больше усугубил уязвимость людей с редкими заболеваниями. Он показал необходимость создания более устойчивых систем здравоохранения, продемонстрировав при этом возможности, возникающие в результате международного сотрудничества в области исследований, а также быстрой оптимизации процедур и регуляторной деятельности.

Действий только на уровне государств-членов или законодательных изменений только в конкретных областях недостаточно. Нам нужна новая европейская коллективная стратегия в отношении редких болезней, чтобы объединить «под одной крышей» усилия всех государств-членов в области редких заболеваний и наметить дальнейшие шаги в пост-ковидном мире.

Нам представилась редкая возможность привести политику в соответствие с научными, технологическими и социальными преобразованиями. Только реализуя новые национальные планы и политику, сообразующуюся с поставленными на это десятилетие целями, в соответствии с европейской стратегией, мы можем активно добиваться желаемого будущего, отдавая предпочтение социальной справедливости и инновациям, ориентированным на пациентов, а также подготовиться к другим возможным сценариям, которые могут включать в себя инновации, ориентированные на прибыль, или такие, которые отдают предпочтение личной выгоде, а не солидарности.

«Мы должны пересмотреть европейскую стратегию в отношении редких заболеваний, поставив перед собой поддающиеся измерению цели в отношении неудовлетворенных потребностей. Мы должны обновить нашу стратегию, чтобы сделать равный доступ к здравоохранению приоритетом и особой ценностью Европы. Мы должны координировать научные исследования, цифровые технологии, здравоохранение и социальное обеспечение, чтобы в полной мере использовать синергию европейского сотрудничества», – Теркель Андерсен, Президент Правления EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Рекомендации Rare 2030

Предлагаемые рекомендациисогласуются с обязательствами европейских стран по достижению Целей устойчивого развития (ЦУР) к 2030 году, принятыми всеми государствами-членами ООН в 2015 году. Эти рекомендации касаются улучшения диагностики, лечения и ухода в целях улучшения исследований, управления данными, а также европейской и национальной инфраструктуры.

Они выдвигают инновационные концепции и модели в поддержку исследований, разработок и доступа к недорогим лекарствам и медицинской помощи, а также для достижения всеобщего охвата услугами здравоохранения. Впервые они представляют измеримые цели, к достижению которых должна стремиться каждая страна Европы.

Rare 2030 infographic rus2.jpg

Форсайт-исследование Rare 2030

В течение последних двух лет EURORDIS возглавляла форсайт-исследование Rare 2030. При участии более 250 экспертов и почти 4000 пациентов и защитников пациентов это исследование состояло из четырех этапов:

  • Создание базы знаний
  • Определение тенденций и непредвиденных ситуаций ("wild cards")
  • Подготовка возможных сценариев
  • Разработка рекомендаций в области политики

Это совместное и итеративное исследование с участием многих заинтересованных сторон привело к консенсусу в отношении будущего, определяемого равенством: будущего, в котором место рождения не влияет на доступ человека к самой лучшей диагностике, уходу и лечению; будущего, в котором инновации на протяжении всего пути определяются потребностями; будущего, в котором каждый человек с редким заболеванием ценится в обществе.

Прочтите рекомендации и используйте их в качестве основы для своей правозащитной деятельности.

И ответ на вопрос о том, будут ли реализованы эти рекомендации, зависит не только от политиков. Каждый из нас должен сыграть свою роль в обеспечении того, чтобы призыв к созданию новой политической основы, вдохновленной этими рекомендациями, был услышан. Для получения дополнительной информации о том, как вы можете принять участие, свяжитесь с jenny.steele@eurordis.org.

 


Станислав Остапенко, Менеджер по коммуникациям, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 17/03/2021
Page last updated: 16/03/2021
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases