Новая сеть «Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями»

Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями

В следующий вторник EURORDIS запустит новый проект «Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями» (Parliamentary Advocates for Rare Diseases). Это сеть, которая объединит в себе членов парламентов стран Европы, выступающих за то, чтобы сделать жизнь людей с редкими заболеваниями проще и лучше.

Благодаря этой сети, EURORDIS стремится объединить членов парламентов разных стран, которые смогут способствовать принятию эффективных мер на международном и местном уровне, вносить свой вклад в формирование политического ландшафта для принятия необходимых законов сегодня и в будущем, а также продвигать проблему редких заболеваний там, где это потребуется.

Мероприятие, посвященное запуску нового проекта, которое получило название «Забота и повседневная жизнь пациентов с редкими заболеваниями и их родных Juggling Care and Daily Life: The Balancing Act of the Rare Diseases Community состоится в здании Европейского парламента в Брюсселе. Участники встречи выслушают рассказы представителей пациентов об их реальной повседневной жизни с редким заболеванием, а также выступления члена Европейского парламента, Франсуазы Гросстет, которая уже является участницей сети «Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями» и организатором мероприятия, и Мартина Сейшелла, заместителя генерального директора DG SANTE Европейской Комиссии.

Следите за информацией о мероприятии в социальной сети по хэш-тегу #ParliamentAdvocate4Rare.

В Брюсселе также будут представлены результаты первого исследования European survey on the impact of rare diseases on daily life (европейского исследования влияния редких заболеваний на повседневную жизнь), проведенного организацией Rare Barometer Voices по инициативе EURORDIS.

Зачем нужна сеть «Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями»?

Последние 20 лет институты ЕС прилагают огромные усилия для принятия революционного законодательства в поддержку людей с редкими заболеваниями и распространения орфанных препаратов. Однако, несмотря на достижения этих лет, граждане Европы, страдающие редкими заболеваниями, по-прежнему встречают на своем пути много трудностей и препятствий.

Эти трудности поднимают важные вопросы о том, какие еще меры может принять Европейский Союз, чтобы добиться более заметных результатов на пути к искоренению неравенства в сфере исследований, доступа к лекарственным препаратам, услугам здравоохранения и социального обслуживания на территории стран-членов ЕС.

Сеть «Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями» поможет решать возникающие проблемы, способствуя межграничному сотрудничеству внутри ЕС. Read more about the missions of the network. (Ознакомьтесь с другими миссиями сети.)

Пусть ваш представитель станет участником сети «Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями»

Если вы хотите предложить члену парламента вашей страны или Европейского парламента стать участником сети «Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями», пожалуйста, обратитесь к Кларе Хервас, младшему менеджеру по связям с общественностью (clara.hervas@eurordis.org), которая сможет предоставить вам информацию и материалы для взаимодействия с парламентарием вашей страны или Европы.

Кроме того, вы можете прочитать concept paper (программную концепцию), в которой представлены другие возможности, которые появятся у участников сети «Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями».


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 11/10/2017
Page last updated: 18/10/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases