Новости и события Дня больных редкими заболеваниями в вашем мобильном телефоне

Новый мобильный сайт Дня больных редкими заболеваниями

До Дня больных редкими заболеваниями, который в этом году состоится 28 февраля, остается меньше месяца, и мы надеемся, что за это время вы успеете оценить мобильный сайт RareDiseaseDay.org, запущенный нами для улучшения пользовательского опыта владельцев мобильных устройств. Посетите наш новый мобильный сайт, на котором вы сможете:

стать Другом Дня больных редкими заболеваниями и продемонстрировать свою поддержку кампании 2015 года. Получить статус «Друга Дня больных редкими заболеваниями» может любое объединение, занимающееся решением проблемы редких заболеваний или оказывающее помощь пациентам с редкими заболеваниями;

взяться за руки, поднять их вверх, сделать снимок и послать нам его прямо с мобильного устройства, чтобы продемонстрировать солидарность с больными редкими заболеваниями во всем мире. Принять участие в акции можно накануне Дня больных редкими заболеваниями или непосредственно 28 февраля в рамках запланированных вашей организацией или группой мероприятий. Не забудьте загрузить свои снимки на сайт Дня больных редкими заболеваниями;

рассказать свою историю. Вы сможете поделиться с другими пользователями своим личным опытом жизни с редким заболеванием, загрузив на сайт фотографию, видео-сюжет или текст;

разместить информацию о своем мероприятии, чтобы продемонстрировать свой вклад в кампанию 2015 года! День больных редкими заболеваниями – это день распространения информации о ситуации в области редких заболеваний, проводимый по инициативе и при активном участии самих пациентов: загрузите информацию о своем мероприятии или воспользуйтесь сайтом, чтобы узнать, какие мероприятия будут проводиться в вашем городе или области;

загрузить официальные коммуникационные материалы, воспользовавшись этой ссылкой, или следить за новостями, рассказывающими о подготовке ко Дню больных редкими заболеваниями и о его проведении.

Для участия в Программном мероприятии EURORDIS, проводимом в рамках Дня больных редкими заболеваниями 2015, выполните онлайн-регистрацию. Если у вас нет возможности приехать в Брюссель, вы сможете участвовать в Программном мероприятии в режиме онлайн.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 04/02/2015
Page last updated: 03/02/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases