Новые партнеры EURORDIS

EURORDIS установила партнерские отношения еще с двумя организациями – Всероссийским союзом пациентов и Европейским обществом генетики человека.

Представители EURORDIS и новых партнеров подписывают меморандумы о взаимопонимании

Всероссийский союз пациентов

Всероссийский союз пациентов (ВСП) – это неправительственная организация, представляющая интересы примерно 20 000 российских пациентов, включая больных редкими заболеваниями. Основной целью ВСП является защита прав пациентов на получение необходимого лечения. Подписанное с ВСП соглашение о партнерстве укрепит наше сотрудничество, осуществляемое с 2011 года, когда ВСП стал членом EURORDIS и Совета национальных ассоциаций (CNA).

В рамках соглашения о партнерстве RPU и EURORDIS будут решать следующие общие задачи:

  • Укрепление влияния европейских и всемирных организаций, выражающих интересы пациентов с редкими заболеваниями, объединение широких международных усилий для решения проблемы редких заболеваний, осуществление деятельности, направленной на признание приоритетного характера проблемы редких заболеваний на международном уровне, подготовка и проведение международных акций, разработка глобальных концепций, стратегий и нормативно-правовых актов; а также
  • Обеспечение общих потребностей пациентов в России и ЕС, включая разработку и осуществление политики в сфере проведения и финансирования научных исследований в области редких заболеваний, своевременную постановку точного диагноза, предоставление равного доступа к лечению и повышение его качества, разработку и обеспечение доступности надежных и эффективных медицинских препаратов и процедур.

Всероссийский союз пациентов и EURORDIS договорились последовательно укреплять свое сотрудничество, в том числе путем постоянного участия ВСП в работе CNA и в проведении Дня больных редкими заболеваниями; обмена опытом в области разработки и реализации национальной стратегии по редким заболеваниям; а также участия в создании и деятельности глобальной сети по редким заболеваниям Rare Diseases International.

Европейское общество генетики человека

Представители EURORDIS и новых партнеров подписывают меморандумы о взаимопониманииЕвропейское общество генетики человека (ESHG) и EURORDIS подписали соглашение о партнерстве в ходе последней ежегодной конференции ESHG Conference. Соглашение предусматривает совместную работу в области изучения природы редких заболеваний, а также распространения информации о редких генетических заболеваниях и повышения ее доступности.

Стороны обязались согласовывать свою деятельность по целому ряду направлений и оказывать друг другу поддержку в процессе подготовки к проведению конференций (в частности, ежегодной конференции ESHG и Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам, организуемой EURORDIS совместно с партнерами), акций и инициатив, отражающих их общие интересы.

Представители пациентов все чаще участвуют во всех этапах разработки и регистрации новых препаратов, в том числе в проведении клинических исследований. Хотя за последние годы достигнуты значительные успехи в повышении информированности общества о научных исследованиях в области редких заболеваний и выделении средств на их проведение, нам необходимо решить ряд проблем, связанных с оптимальным использованием ресурсов, координацией усилий и совершенствованием политики в этой сфере. В этой связи EURORDIS и другие пациентские организации постоянно выступают с инициативами национального и европейского уровня самого широкого диапазона, начиная с кампаний по сбору средств и заканчивая привлечением пациентов к участию в научных проектах.

EURORDIS выступает в качестве партнера при осуществлении нескольких проектов по изучению редких заболеваний наследственного характера, включая проект по созданию глобального ресурса RD-Connect, предусматривающего объединение баз данных, реестров пациентов и биобанков на базе общей интегрированной платформы, и проект «Генетическая клиника будущего», который задумывался с целью выявления возможностей и проблем, связанных с внедрением инновационных геномных технологий в повседневную клиническую практику.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 22/07/2015
Page last updated: 27/07/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases