Новые Рекомендации EUCERD по вопросам создания и развития Европейских информационно-справочных сетей по редким заболеваниям облегчают пациентам доступ к диагностике и лечению

Участники совещания EUCERDУчастники седьмого совещания Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD), которое состоялось 31 января 2013 года в Люксембурге, единогласно приняли важный документ – Рекомендации по вопросам создания и развития Европейских информационно-справочных сетей по редким заболеваниям. Это уже третий документ такого рода, принятый EUCERD. Он содержит 21 рекомендацию по вопросам определения миссии, разработки концепции развития, компетенций, задач, управления, структуры, финансирования и оценки деятельности Европейских информационно-справочных сетей (ERNs). EURORDIS с самого начала внимательно следит за ходом создания и развития Центров экспертизы и Европейских информационно-справочных сетей, поэтому представители нашей организации в EUCERD внесли свой весомый вклад в разработку принятых на последнем совещании Рекомендаций.

Рекомендации EUCERD по вопросам создания и развития Европейских информационно-справочных сетей по редким заболеваниям способствуют решению задач, стоящих перед Экспертной группой ЕС по трансграничному сотрудничеству в области здравоохранения. В настоящее время эта экспертная группа совместно с Европейской Комиссией занимается разработкой процесса реализации Директивы ЕС о правах пациентов на трансграничное медицинское обслуживание (Directive 2011/24/EU). Директива была принята 28 февраля 2011 года с целью обеспечения равного доступа к диагностике, уходу и лечению для больных во всех странах Европейского Союза (ЕС). Вопрос обеспечения равного доступа стоит особенно остро для больных редкими заболеваниями (РЗ). Дело в том, что на сегодняшний день выявлено уже более 6000 редких заболеваний. Вместе с тем, количество пациентов, страдающих от конкретных РЗ в каждой отдельно взятой стране, весьма ограничено. Соответственно, отдельно взятые страны испытывают нехватку специалистов и ресурсов для постановки своевременного диагноза и организации профессионального ухода и лечения больных редкими заболеваниями.

Общая концепция Европейских информационно-справочных сетей (ERNs) и пути ее реализации определены в Статье 12 Директивы ЕС о правах пациентов на трансграничное медицинское обслуживание. Рекомендации EUCERD составлены с учетом специфических проблем, связанных с редкими заболеваниями. Они содержат критерии для создания и оценки ERNs по редким заболеваниям, а также рекомендации по распространению информации о редких заболеваниях и организации информационного обмена.

Европейские информационно-справочные сети, объединяющие базы данных по редким заболеваниям и лучших специалистов в этой области, обеспечат основу для получения пациентами доступа к медицинскому обслуживанию через обеспечение доступа к реестрам, дистанционным консультациям со специалистами (телемедицине) и рекомендациям по диагностике и лечению РЗ, разработанным на основе передового клинического опыта. Ведущую роль в работе Европейских информационно-справочных сетей по редким заболеваниям будут играть Национальные центры экспертизы по редким заболеваниям, которые, в свою очередь, объединяют центры экспертизы и ведущих специалистов по конкретным заболеваниям в рамках отдельной страны. Рекомендации Совета Европы по мерам в области редких заболеваний (8 июня 2009 г.) предлагают государствам-членам ЕС активно привлекать Национальные центры экспертизы к участию в работе Европейских информационно-справочных сетей. Комитет экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD) уже опубликовал Рекомендации по качественным критериям для Центров экспертизы (подробнее).

Главный исполнительный директор EURORDIS и вице-председатель EUCERD Ианн Ле Кам заявил, что "в долгосрочной перспективе Европейские информационно-справочные сети должны постепенно охватить все редкие заболевания и обеспечить для пациентов с редкими заболеваниями во всех 27 странах, входящих в ЕС, доступ к соответствующему специалисту, зарегистрированному в информационно-справочной сети. Эта стратегическая задача будет решаться поэтапно. Первый этап, реализация которого намечена на 2014/2015 гг., коснется заболеваний, по которым уже проведена определенная работа: созданы сети экспертов и пациентские группы, ведутся реестры, выпускаются орфанные препараты и разработаны рекомендации по диагностике и лечению. В полную силу проект заработает через 10 лет".

До Дня больных редкими заболеваниями, который в этом году состоится в последний день февраля, осталось совсем мало времени. Рекомендации EUCERD по вопросам создания и развития Европейских информационно-справочных сетей по редким заболеваниям – это еще один шаг, приближающий нас к претворению в жизнь лозунга "Редкие болезни без границ", под которым пройдет это событие.


Перевод: Lingo 24

Page created: 19/02/2013
Page last updated: 19/02/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases