Новые рекомендации по повышению уровня социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями

Social care for rare diseases

Недавно Экспертная группа Европейской комиссии по редким заболеваниям приняла новые рекомендации по поддержанию усилий, направленных на включение пациентов с редкими заболеваниями в общую систему социальной защиты и обеспечение учета их потребностей при разработке социальной политики.

Целью этих рекомендаций является привлечение внимания государств-членов ЕС к вопросам, требующим решения при организации комплексного обслуживания пациентов с редкими заболеваниями в рамках национальных систем здравоохранения и социальной защиты. В них приводятся  некоторые меры, способствующие обеспечению многопрофильного непрерывного человекоцентрированного обслуживания с учетом потребностей самих пациентов и их семей.

Данные рекомендации станут основным инструментом коллективных членов EURORDIS при осуществлении деятельности, направленной на повышение уровня социальной поддержки пациентов с редким заболеваниями и их семей и на включение мер по их социальной защите в национальные стратегии по редким заболеваниям.

Роль EURORDIS

В течение последних четырех лет волонтеры, участники входящих в состав EURORDIS организаций и ее штатные сотрудники занимались разработкой указанных рекомендаций при поддержке Совета национальных ассоциаций EURORDIS, Инициативной группы по формированию политики в области РЗ (PAG), Консультативной группы по социальной политике (SPAG) и различных групп по осуществлению совместных европейских инициатив в области редких заболеваний (как уже завершенных, так и реализуемых в настоящее время).

Кроме того, EURORDIS координировала усилия по привлечению социальных служб и социальных работников к процессу составления проекта рекомендаций, что способствовало повышению их информированности о неудовлетворенных социальных потребностях пациентов с редкими заболеваниями.

Новый проект, направленный на осуществление рекомендаций

EURORDIS является партнером проекта INNOVCare, финансируемого из бюджета ЕС. Его реализация станет первым шагом по практическому применению новых рекомендаций в области социальной поддержки.

Проект INNOVCare направлен на решение проблем социального характера, с которыми ежедневно сталкиваются больные редкими заболеваниями и их семьи, а также на устранение пробелов в оказании социальной поддержки, возникающих вследствие недостаточной скоординированности усилий национальных систем здравоохранения и социальной защиты в странах Евросоюза.

Он предусматривает разработку и апробацию целостного персонализированного подхода к обслуживанию пациентов с редкими заболеваниями путем объединения усилий медицинских и социальных служб, услугами которых ежедневно пользуются пациенты и их семьи. Такой подход обеспечит непрерывный обмен информацией и практическим опытом между поставщиками жизненно необходимых пациентам услуг.

Примите участие в опросе и помогите повысить уровень социальной поддержки

Реализация проекта INNOVCare начнется с проведения масштабного опроса для сбора информации о неудовлетворенных социальных потребностях пациентов с редкими заболеваниями и их семей. Опрос пройдет в рамках новой программы EURORDIS Rare Barometer. Собранные данные лягут в основу разработки пилотной модели комплексного обслуживания пациентов с редкими заболеваниями, которая пройдет апробацию в Румынии.

Пациенты с редкими заболеваниями, члены их семей и представители могут зарегистрироваться для участия в этом и других опросах, присоединившись к опросному онлайн-сообществу Rare Barometer Voices. Подробнее узнать о работе опросного сообщества Rare Barometer Voices вы сможете приняв участие в вебинаре, который состоится в пятницу, 22 апреля (зарегистрироваться для участия в вебинаре можно здесь).

Есть вопросы?

Если у вас есть вопросы, связанные с новыми рекомендациями в области социальной поддержки или программой INNOVCare, задайте их нашему старшему менеджеру по социальной политике Ракель Кастро, отправив ей электронное сообщение по адресу: raquel.castro@eurordis.org.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 22/04/2016
Page last updated: 22/04/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases