Новый отчет EUCERD о текущей деятельности рассказывает о том, что было сделано в 2012 г. для решения проблемы редких заболеваний на уровне ЕС и отдельных стран.

EUCERD State of the Art report

Научный секретариат Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD) опубликовал очередной ежегодный Отчет о текущей деятельности в области редких заболеваний в Европе. Отчет был подготовлен в рамках рабочей программы EUCERD "Совместные действия" (Joint Action) при активном участии всех членов этой организации, включая EURORDIS.

Этот доступный в режиме онлайн обширный доклад подробно рассказывает о шагах, предпринятых в 2012 году для решения проблемы редких заболеваний на уровне Евросоюза и на уровне входящих в него стран.

Материалы отчета, представленные в пяти томах, сгруппированы по следующим ключевым направлениям:

Кроме того, в разделе Национальные ресурсы (National Resources) насайте EUCERD вы найдете отчеты отдельных стран о шагах, осуществляемых ими в области решения проблем, связанных с оказанием помощи больным редкими заболеваниями и разработкой орфанных препаратов, подкрепленные важнейшими документами, текстами и ссылками на соответствующие сайты.

Отчет о текущей деятельности EUCERD включает раздел, посвященный пациентским организациям, которые принимают активное участие в разработке национальной и общеевропейской политики в области РЗ, реализации проектов, проведении исследований и повышении уровня осведомленности населения о проблеме редких заболеваний путем организации Международных дней больных редкими заболеваниями.  В разделе дается обзор деятельности EURORDIS, национальных альянсов по редким заболеваниям и профильных организаций пациентов по отдельным редким заболеваниям.

В отчете представлена информация о ходе работы по принятию национальных планов и стратегий по редким заболеваниям, которые все государства-члены ЕС обязаны разработать к концу 2013 года в соответствии с Рекомендациями Совета Европы по мерам в области редких заболеваний от 8 июня 2009 года. В отчете также освещаются следующие вопросы: развитие центров экспертизы и Европейских информационно-справочных сетей по РЗ; ведение реестров; развитие центров генетического тестирования; работа специализированных социальных служб; развитие информационных ресурсов; разработка основных принципов и рекомендаций; производство и распространение орфанных препаратов, включая их доступность, ценообразование, компенсацию расходов и создание стимулов для их производства; организация обучения представителей пациентов; финансирование научных исследований и научной деятельности в области РЗ на общеевропейском и национальных уровнях; а также проведение конференций и других мероприятий.  Список материалов, использованных при подготовке отчета, включает ссылки на основные публикации, документы, сайты и другие источники, опубликованныеЕС или отдельными странами.  Отчет о текущей деятельности, содержащий полезную информацию для всех, кто занимается или интересуется проблемами, связанными с лечением редких заболеваний и производством орфанных препаратов, находится в открытом доступе на сайте EUCERD


Перевод: Lingo 24

Page created: 31/07/2013
Page last updated: 30/07/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases