Новый проект: устранение пробелов в социальной поддержке пациентов с редкими заболеваниями

Новый проект: устранение пробелов в социальной поддержке пациентов с редкими заболеваниями

EURORDIS будет представлять интересы пациентов с редкими заболеваниями из разных стран Европы в новом проекте INNOVCare.

Запущенный в странах ЕС проект INNOVCare, в основе которого лежит инновационный пациент-центрированный подход к оказанию социальной помощи и поддержки пациентам с комплексными заболеваниями (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions), направлен на устранение пробелов в оказании социальной поддержки, возникающих вследствие недостаточной скоординированности усилий национальных систем здравоохранения и социальной защиты.

Новый проект, финансируемый из бюджета ЕС, предусматривает разработку и апробацию целостного персонализированного подхода к оказанию социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, который будет способствовать укреплению сотрудничества между предоставляющими ее государственными учреждениями, частными компаниями и общественными организациями.

Этот инновационный подход, обеспечивающий обмен информацией и опытом между поставщиками услуг, предполагает установление прочных связей между медицинскими учреждениями и службами социальной поддержки и помощи, услугами которых пациенты с редкими заболеваниями и их семьи пользуются ежедневно или на регулярной основе (к ним относятся службы, отвечающие за организацию обучения, предоставление транспорта, проведение досуга и т.п.). Он также позволяет централизованно координировать оказание социальной помощи и поддержки через ресурсные центры по редким заболеваниям и региональных координаторов, для того чтобы освободить пациентов и их семьи от необходимости тратить время на поиск необходимых услуг и поставщиков.

На первом этапе проекта INNOVCare будет собрана информация о неудовлетворенных социальных потребностях пациентов с редкими заболеваниями и о существующих моделях оказания социальной помощи и поддержки в ряде предварительно оговоренных стран ЕС. Эта информация ляжет в основу предложения по разработке модели инновационного подхода к оказанию социальной помощи и поддержки. Разработанная в рамках проекта модель пройдет апробацию в Румынии, после чего соответствующие команды специалистов оценят ее рентабельность и социально-экономический эффект от ее внедрения. По замыслу авторов идеи оптимизированная модель оказания социальной помощи и поддержки должна повысить эффективность работы национальных социальных служб.

Таким образом, реализация проекта INNOVCare позволит учесть социальные потребности пациентов с редкими заболеваниями и поможет руководящим органам Евросоюза и входящим в его состав государствам осуществить давно назревшие структурные реформы систем социальной защиты.

Проект родился в результате реализации разработанной Комитетом экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD) программы «Совместные действия на благо пациентов с редкими заболеваниями» (Joint Action On Rare Diseases), в ходе которой была составлена карта всех специализированных социальных служб на территории Европы и определены основные шаги по интеграции пациентов с редкими заболеваниями в национальные системы социальной защиты в рамках общей социальной политики.

Роль EURORDIS

В процессе осуществления проекта INNOVCare EURORDIS, помимо своей основной роли выразителя интересов пациентов с редкими заболеваниями, будет выполнять следующие функции:

  • Поддержка информационного обмена между участниками проекта и донесение информации о проекте и о ходе его реализации до сообщества пациентов с редкими заболеваниями и до заинтересованных лиц внутри социальных служб;

  • Сбор информации о нереализованных социальных потребностях пациентов с редкими заболеваниями и их семей, проживающих в государствах-членах ЕС, а также анализ существующих моделей оказания социальной помощи и поддержки в ряде предварительно оговоренных стран ЕС;

  • Оказание помощи в создании европейской сети ресурсных центров для обеспечения обмена передовым опытом

Проблемы социального плана, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями

Пациенты с редкими заболеваниями зачастую не получают удовлетворительного лечения, а иногда не получают никакого лечения в принципе. В результате они особенно остро нуждаются в помощи социальных служб для решения связанных с заболеванием социальных и повседневных проблем, в значительной мере осложняющих жизнь не только самого больного, но и всей семьи.

Пациенты с редкими заболеваниями и ухаживающие за ними родственники часто вынуждены сокращать или полностью прекращать профессиональную деятельность или учебу. Некоторым пациентам требуется постоянный уход: им трудно выполнять повседневные домашние дела и заботиться о себе; они не могут пользоваться общественным транспортом; у них возникают проблемы с организацией досуга; расходы на лечение являются тяжелым финансовым бременем; кроме того, они подвергаются дискриминации при приеме на работу.

Получить более подробную информацию о проекте INNOVCare и ознакомиться с полным списком участников можно здесь. По всем вопросам просьба обращаться к Ракель Кастро (Raquel Castro), старшему менеджеру EURORDIS по социальной политике. Вы можете отправить ей электронное сообщение по адресу: raquel.castro@eurordis.org.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 18/11/2015
Page last updated: 18/11/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases