Новый раздел сайта EURORDIS помогает пациентам сообщать о проблемах, возникающих при приеме лекарств

Люди, страдающие от редких заболеваний, не ограничиваются пассивным выполнением рекомендаций врача. Пациенты, их родственники и созданные ими организации добиваются права принимать участие в процессах, направленных на улучшение качества жизни больных редкими заболеваниями. EURORDIS поддерживает это стремление и выступает с инициативами, позволяющими пациентам и их семьям играть более активную роль. Последним таким начинанием стало создание нового раздела  Фармакологический надзор  на сайте EURORDIS.

Термин “фармакологический надзор“ используется применительно к мониторингу лекарственных средств, осуществляемому для подтверждения их безопасности и выявления нежелательных побочных эффектов. В последнее время в продаже появляется все больше медицинских препаратов для лечения редких заболеваний. В силу объективных причин изучение их воздействия, в отличие от испытаний лекарственных средств для лечения широко распространенных заболеваний, проводится на небольших группах пациентов. Поэтому, несмотря на то, что препарат прошел испытания и был одобрен к выпуску, необходимо в течение определенного периода собирать информацию о его положительных и отрицательных свойствах и особенно внимательно отслеживать все сообщения о вызываемых им побочных эффектах. И тут вы можете сказать свое веское слово.

Выходящий на семи языках новый раздел сайта EURORDIS, посвященный вопросам фармакологического надзора, объясняет, почему так важно, чтобы пациенты сообщали обо всех проблемах, возникающих у них в процессе приема рецептурных медицинских препаратов и отпускаемых без рецепта лекарственных средств. Делясь своим опытом приема орфанных медицинских препаратов, вы проявляете солидарность со всеми больными редкими заболеваниями. Кроме того, информация о нежелательных побочных эффектах препарата, полученная производителем или органами, контролирующими использование лекарственных средств, поможет повысить качество существующих лекарств. В новом разделе вы найдете рекомендации о том, как сообщить о нежелательной реакции на медицинский препарат. Пациенты могут сделать это самостоятельно или попросить своего лечащего врача. Многие пациентские организации также предлагают свою помощь по составлению сообщений о нежелательных побочных эффектах. В разделе “Фармакологический надзор“ опубликован список европейских телефонных линий помощи по редким заболеваниям. Дежурный диспетчер поможет вам составить сообщение.

Новый раздел также подскажет, как узнать, поступали ли сообщения о похожих нежелательных побочных эффектах на тот или иной препарат от других пациентов. В апреле 2012 года Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) открыло доступ к базе данных EudraVigilance, в которой хранятся все сообщения о предполагаемых нежелательных лекарственных реакциях, получаемые от пациентов, потребителей, врачей и фармацевтов. Европейская база данных о нежелательных лекарственных реакциях (http://www.adrreports.eu/) извлекает соответствующую информацию из массива базы данных EudraVigilance, позволяя всем желающим просматривать сообщения о нежелательных побочных эффектах различных медицинских препаратов. В базе можно найти сведения о побочных эффектах конкретного лекарства с разбивкой по возрасту, полу и географической принадлежности.

Новый раздел нашего сайта, посвященный фармакологическому надзору, уже успел заслужить высокую оценку Европейского агентства по лекарственным средствам. Вот что сказал по этому поводу д-р Питер Арлетт (Dr Peter Arlett), глава Комитета по фармакологическому надзору и управлению рисками: “Пациентские организации с самого начала тесно сотрудничали с нами в разработке и реализации этого важного нормативно-правового акта. … Инициатива EURORDIS по разъяснению его значения для пациентов будет определенно способствовать достижению целей, ради которых он был принят. Она дает пациентам возможность принимать участие в деятельности, направленной на улучшение здоровья миллионов европейцев”.

Мы надеемся, что вам тоже понравится наш новый раздел. Давайте вместе займемся фармакологическим надзором!

Перевод: Lingo 24

Page created: 27/03/2013
Page last updated: 26/03/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases