Объединим усилия для повышения качества помощи: смотрите и распространяйте видеоролик, выпущенный ко Дню больных РЗ 2014!

Scene from Rare Disease Day 2014 video

Видео, выпущенное ко Дню больных редкими заболеваниями, уже доступно для просмотра - смотрите его и помогите посмотреть другим. В этом году основной темой Дня больных редкими заболеваниями станет "Помощь и забота" (Care). Предлагаемое вашему вниманию видео наглядно показывает, в какой именно поддержке нуждаются и какой поддержки заслуживают больные редкими заболеваниями, и как их родители, родственники, врачи и все люди, занимающиеся решением проблемы редких заболеваний, объединяют усилия для обеспечения необходимого лечения и ухода.

Видеофильм, посвященный Дню больных редкими заболеваниями 2014, создан в Барселоне продюсерской компанией These Glory Days. В нем использовалась музыка ирландской группы Delorentos, участники которой любезно разрешили нам использовать свою песню с прекрасно подходящим к нашей кампании названием Care For.

Вы можете показывать это видео во время проведения конференций и мероприятий, размещать его на своих сайтах или делиться им на своих страницах в социальных сетях, например, в Facebook или ВКонтакте. Если вы хотите вставить в видеофильм субтитры на своем языке, пришлите нам перевод, и наши специалисты сделают для вас версию с субтитрами.

Мы также предлагаем 30-секундную версию видеофильма, созданную специально для показа в выпусках новостей. узнать больше

Помимо продюсерской компании These Glory Days и музыкальной группы Delorentos мы выражаем огромную благодарность всем пациентам с редкими заболеваниями и их родственникам, которые снимались в нашем видеофильме, в том числе Марии и Худит; Луису; Роману Мирее и Карле; Артуро и Давиду; Карле, Берти и Хорди; Исааку; Начо и Давиду, а также всем принимавшим участие в съемках врачам и исследователям. Сотрудничество, которое объединило их всех для создания видео ко Дню больных редкими заболеваниями 2014, символично. Оно демонстрирует единство и взаимную солидарность пациентов и их родных, врачей и политиков, ученых и предпринимателей, которые совместными усилиями ищут решение проблем, связанных с обеспечением лечения и ухода для больных редкими заболеваниями. Включайтесь в кампанию по распространению информации о Дне редких заболеваний 2014 – организуйте просмотр выпущенного специально к этому событию видео. Давайте покажем всему миру, что мы можем Объединить усилия для повышения качества помощи


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 12/02/2014
Page last updated: 13/02/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases