Обещание поддержки в борьбе с редкими заболеваниями накануне европейских выборов в 2019 году

Европейский парламент

С 23 по 26 мая граждане ЕС выбирают депутатов Европейского парламента, которые будут представлять их интересы в течение следующих пяти лет.

Международные и общеевропейские стратегии показали себя наиболее эффективными в борьбе с редкими заболеваниями. Европейский союз поддерживает инициативу сообщества по борьбе с редкими заболеваниями по созданию критической массы пациентов, экспертов, знаний, руководящих принципов и ресурсов, необходимых для координации и повышения эффективности усилий разных стран.

Редкие заболевания – это область с высокой значимостью для всей Европы, где скоординированные действия ЕС уже принесли ощутимые результаты. Благодаря европейскому сообществу по борьбе с редкими заболеваниями, возглавляемому пациентами, в последние десятилетия в ЕС был достигнут большой прогресс в улучшении жизни людей с редкими заболеваниями.

Но осталось еще незаконченное дело.

Чтобы 25-30 миллионов человек с редким заболеванием в Европе и их семьи не остались за бортом и смогли достичь здоровья и благополучия, EURORDIS и сообщество по борьбе с редкими заболеваниями обращаются к кандидатам в депутаты Европарламента #Pledge4RD.

Обратитесь к своим кандидатам в депутаты Европарламента #Pledge4RD

Почему ваш кандидат в депутаты Европарламента должен беспокоиться об этом? Потому что редкое заболевание – это общая проблема. Многие люди или сами страдают от редких заболеваний, или знакомы с теми, кто страдает.

В ЕС от редких заболеваний страдают 25-30 млн человек – это почти 5% населения ЕС, или население Бельгии и Нидерландов вместе взятых. И эти цифры увеличатся, если считать опекунов, семей и друзей, которые должны поддерживать своих близких.

Сегодня известно более 6000 редких болезней. Реальность такова, что большинство людей знают кого-то, кто страдает от редкого заболевания, осознают они это или нет.

Теперь настало время обратиться к вашему действующему или новому кандидату в депутаты Европарламента за поддержкой в борьбе с редкими заболеваниями.

Как они могут #Pledge4RD? Загрузите изображение #Pledge4RD и

разместите их фотографию в социальных сетях с хештегом #Pledge4RD #EUelections2019 и тегом @eurordis.

Сегодня вечером EURORDIS встречается с представителями Европарламента, чтобы призвать их к # Pledge4RD.

#Pledge4RD не оставит никого за бортом

Депутаты Европарламента могут #Pledge4RD, чтобы поддержать новый политический контекст, который:

  1. Позволяет всем людям с редким заболеванием получить точный диагноз и надлежащее лечение в течение одного года с момента обращения к врачу. Узнать больше.

  2. Обеспечивает целостный уход и социальные системы для людей с редким заболеванием на протяжении всей их жизни. Узнать больше.

  3. Использует возможности в науке и инновациях, которые дают надежду людям с редкими заболеваниями и их опекунам, а также могут изменить их жизнь. Узнать больше.

Узнать о #Pledge4RD.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Translation: Talkbridge

Page created: 20/03/2019
Page last updated: 20/03/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases