Общественные консультативные советы — связь пациентов с исследованиями

Общественный консультативный совет

Общественные консультативные советы (ОКС) — это группы, учрежденные активистами, которые способствуют обсуждению вопросов со спонсором исследования, проводимого в их области заболевания.

С помощью ОКС пациенты предлагают свои знания спонсорам клинических исследований (органу, отвечающему за исследования, или компании). Например, участвуя в обсуждениях до начала клинического исследования, пациенты помогают обеспечить, чтобы при проведении исследования учитывались их реальные нужды, что позволяет добиться более высокого качества исследования.

ОКС были учреждены в 1990-х годах в области ВИЧ/СПИД, и позже в области гепатита. ОКС состоят из 7–16 членов-активистов, которые участвуют в обсуждении научных вопросов, а также вопросов, связанных с политикой ведения исследований, например, вопросов доступа.

В прошлом медицинская наука развивалась практически без участия исследуемых лиц. Создание ОКС изменило это и помогает разрабатывать, проводить и осуществлять коммуникацию по исследованиям, которые более инклюзивны с точки зрения пациентов. С помощью этого создается доверие между пациентами и научными сообществом.

ОКС обеспечивают поступление информации по широкому спектру тем, в которых их члены обладают знаниями, в том числе: охват пациентов, клинические исследования и их разработка, критерии для участия, формы и процессы информированного согласия, программы использования препаратов из соображения гуманности, удерживание участников и отчетность о результатах.

Как я могу присоединиться к ОКС в моей области заболевания?

Членами ОКС являются люди, живущие с определенными заболеваниями, их члены семьи или опекуны, и/или члены организаций пациентов.

Если вы являетесь представителем пациента, вы можете связаться с ассоциацией пациентов в вашей стране или с европейской/международной федерацией в области вашего заболевания, чтобы узнать, имеют ли они информацию о существовании ОКС в данной области заболевания.  Любой ОКС должен иметь открытые контакты, процедуру отбора и придерживаться Кодекса надлежащей практики во взаимоотношениях между организациями пациентов и отраслью здравоохранения.

Создание нового ОКС: программа EURORDIS EUROCAB

Если не существует ОКС в области вашего заболевания, вы можете работать с Европейской федерацией или с сетью организаций пациентов в области вашего заболевания и с помощью EURORDIS создать ОКС.

Программа EURORDIS EUROCAB помогает организациям пациентов в учреждении и структурировании ОКС для их области заболевания и включает общие принципы и инструменты для групп пациентов и спонсоров: наращивание возможностей активистов, прямой обмен опытом между членами ОКС, мониторинг качества процессов и результатов, которые выдают ОКС, прозрачность процессов и превенция конкурирующих интересов, оценка и возможная окончательная публикация результатов исследования. На прошлой неделе Всемирная организация Дюшенна (World Duchenne Organization) провела первую встречу нового Общественного консультативного совета сообщества Дюшенна (Duchenne Community Advisory Board), который был сформирован по инициативе EURORDIS EUROCAB.

Узнайте больше об общественных консультативных советах или свяжитесь с Робом Кэмпом (Rob Camp), старшим менеджером участия пациентов в EURORDIS CAB (EURORDIS Patient Engagement Senior Manager CABs), если вы заинтересованы в создании ОКС с помощью Программы EURORDIS: rob.camp@eurordis.org.

Вы также можете просмотреть этот вебинар, в котором Роб более детально объясняет, как создать ОКС.

Посетите семинар по вопросам ОКС

16 октября 2018 года EURORDIS проводит семинар Круглого стола компаний EURORDIS в Барселоне, по вопросам участия пациентов в ОКС и жизненном цикле продуктов. Обсуждения на этой встрече будут сфокусированы не только вокруг существующих ОКС и добавленной стоимости, которую они создают, но также о том, как работать с пациентами в новых областях заболеваний и как начинать реальное сотрудничество.

Кроме членов Круглого стола компаний EURORDIS, этот семинар в порядке исключения будет открыт для других компаний в сфере здравоохранения, некоммерческих фондов и академического персонала. Также приглашены присутствовать представители пациентов без уплаты взноса за участие. Для регистрации отправьте письмо по электронному адресу Emilie.zingg@eurordis.org (участники покрывают расходы на поездку и размещение).


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

http://www.eurordis.org/node/add/news

Page created: 13/06/2018
Page last updated: 11/06/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases