Объявлены лауреаты премии EURORDIS Awards 2016!

main-news-image-mailchimp

На этой неделе в Брюсселе состоялась торжественная церемония вручения премий EURORDIS Awards 2016. Премия вручается пациентским группам, волонтерам, ученым, фармацевтическим компаниям, СМИ и политикам за выдающийся вклад в усилия, направленные на минимизацию влияния редких заболеваний на качество жизни пациентов и их семей.

Вот что сказал по этому поводу главный исполнительный директор EURORDIS Ианн Ле Кам: «В ходе торжественной церемонии награждения лауреатов EURORDIS Awards премии вручаются людям и организациям, продемонстрировавшим исключительную целеустремленность и самоотверженность в оказании поддержки пациентам с редкими заболеваниями и их близким. Ее проведение дает нам ценную возможность подвести итоги года, отметить выдающийся вклад отдельных людей и организаций в усилия по снижению негативного воздействия редких заболеваний на качество жизни пациентов и их семей, а также представить международному сообществу достойные примеры для подражания».

Видео-репортаж о церемонии объявления лауреатов премии EURORDIS Awards можно будет в самое ближайшее время посмотреть на новостном канале EURORDIS TV. Фотографии лауреатов доступны для просмотра по этой ссылке.

Ниже мы предлагаем вашему вниманию краткую информацию о каждом лауреате. Более подробные сведения о лауреатах вы найдете в специальном пресс-релизе.

Лауреат премии EURORDIS Policy Maker Award, вручаемой за выдающиеся достижения в области политики – Кристиан Сильвиу Бусои, член Европейского парламента, Румыния

Член Европейского парламента Кристиан Сильвиу Бусои (Cristian-Silviu Buşoi), начиная с момента своего избрания в 2007 году, последовательно добивается создания ориентированных на потребности пациентов систем медицинского обслуживания во всех государствах-членах ЕС. Он является членом Комиссии Европарламента по охране окружающей среды, здравоохранению и безопасности пищевых продуктов и использует этот орган в качестве платформы для защиты прав пациентов во всех странах Евросоюза. Бусои также внес большой вклад в совершенствование процесса клинических испытаний орфанных препаратов. В частности, он активно поддержал идею развития сотрудничества между различными центрами клинических исследований на уровне ЕС для формирования партнерских отношений между всеми сторонами, заинтересованными в разработке лекарств для лечения редких заболеваний.

Лауреат премии EURORDIS Volunteer Award, вручаемой за выдающуюся волонтерскую деятельность – Цвета Шинс Лихарска, Бельгия/Болгария

Цвета Шинс Лихарска (Tsveta Schyns-Liharska), дочь которой больна редким заболеванием – альтернирующей гемиплегией, посвящает значительную часть своего времени уходу за дочерью и волонтерской деятельности в области редких заболеваний. Она с 2008 года является представителем пациентов в Педиатрическом комитете Европейского агентства по лекарственным средствам и в течение 8 лет проводит огромную работу в качестве научного координатора проекта по созданию Европейского реестра пациентов с рассеянным склерозом.

Лауреат премии EURORDIS Media Award, вручаемой за заслуги в области журналистики – французская общественная телерадиовещательная компания за подготовку и проведение телемарафона AFM-Téléthon, Франция

Премия EURORDIS в области журналистики вручена французской общественной телерадиовещательной компании France Télévisions, которая последние 30 лет совместно с Французской ассоциацией мышечной дистрофии (AFM) ежегодно проводит телемарафон по сбору средств на изучение этого заболевания и разработку препаратов для его лечения.

Лауреат премии EURORDIS Patient Organisation Award, вручаемой лучшей пациентской организации – Группа поддержки пациентов с редкими хромосомными заболеваниями UNIQUE, Великобритания

Группа UNIQUE является источником взаимопомощи и поддержки для семей с детьми, страдающими редкими хромосомными заболеваниями. Она была создана в Великобритании в 1984 году кавалером Ордена Британской империи Эдной Найт (Edna Knight, MBE) для поддержки семей с детьми, имеющими трисомию 9-й хромосомы.

Лауреат премии EURORDIS Scientific Award, вручаемой за выдающиеся научные достижения – профессор Питер Н. Робинсон, Институт медицинской генетики, университетская клиника Charité, Германия

Питер Н. Робинсон (Peter N. Robinson) является одновременно профессором кафедры медицинской геномики университетской клиники Шарите и руководителем научно-исследовательской группы в Институте медицинской генетики и генетики человека. Помимо прочих научных достижений он стал одним из создателей онтологии фенотипа человека (HPO от Human Phenotype Ontology). HPO обеспечивает набор стандартных понятий и терминов для описания различных фенотипов человека. Их использование значительно облегчило процесс обмена информацией между исследователями из разных стран, который необходим для пополнения знаний и расширения возможностей по своевременному распознаванию редких заболеваний

Лауреаты премии EURORDIS European Rare Disease Leadership Award, вручаемой за лидерство в области борьбы с редкими заболеваниями в Европе – Антони Монсеррат Молинер, Ярек Валигора и Михаэль Хюбель, сотрудники Генерального директората по здравоохранению и защите пищевых продуктов (DG-SANTE) в составе Европейской комиссии

Премия за лидерство в области борьбы с редкими заболеваниями в Европе досталась трем ведущим специалистам DG-Sante:

Антони Монсеррат Молинер (Antoni Montserrat Moliner) занял постглавного специалиста Европейской комиссии по вопросам политики в области лечения онкологических и редких заболеваний почти десять лет назад. Он сыграл решающую роль в разработке и принятии Коммюнике Еврокомиссии по редким заболеваниям 2008 года и Рекомендаций Совета ЕС по мерам в области редких заболеваний 2009 года.

Ярек Валигора (Jarek Waligóra) успешно использует свой опыт работы детским врачом-генетиком на посту специалиста Европейской комиссии по вопросам политики в области редких заболеваний. Этот опыт помогает ему безошибочно определять вопросы, представляющие особую важность для всех заинтересованных сторон, и наиболее эффективный формат их рассмотрения.

Михаэль Хюбель (Michael Hübel), глава отдела DG-SANTE по управлению реализацией Программы ЕС в области здравоохранения, продемонстрировал выдающиеся лидерские качества. Он сыграл ведущую роль в разработке и осуществлении инициатив, направленных на решение проблемы редких заболеваний. Особенно заметный вклад Михаэль Хюбель внес в создание Экспертной группы Еврокомисии по редким заболеваниям и Экспертной группы Еврокомиссии по борьбе с онкологическими заболеваниями.

Лауреат премии EURORDIS Company Award, вручаемой лучшей фармацевтической компании – ActelionPharmaceuticalsLtd., Швейцария

Компания Actelion специализируется на разработке и выпуске инновационных препаратов для лечения заболеваний, по которым существует значительная неудовлетворенная медицинская потребность. В частности, она освоила производство средств для лечения легочной артериальной гипертензии, коренным образом изменивших качество жизни пациентов с этим заболеванием в Европе и во всем мире. Компания Actelion Pharmaceuticals Ltd. является постоянным членом Круглого стола компаний EURORDIS и сыграла важную роль в реализации нескольких ключевых инициатив Европейской организации по редким заболеваниям.

Лауреат премии EURORDIS Lifetime Achievement Award, вручаемой за значительный личный вклад в решение проблемы редких заболеваний – Ренца Барбон Галуппи, Италия

За свою поразительную способность в нужный момент оказаться именно там, где требуется ее помощь, Ренца Барбон Галлупи (Renza Barbon Galluppi) заслужила репутацию «чудо-женщины». Все началось, когда она узнала, что двое из ее троих детей больны гиперфенилаланинемией. Старшей дочери Ренцы диагноз был поставлен слишком поздно, что привело к необратимым последствиям. Именно тогда она и начала сотрудничать с организацией, объединяющей пациентов с болезнями нарушения обмена веществ, а затем с UNIAMO – Итальянской федерацией по редким заболеваниям.

За 10 лет на посту президента UNIAMO Ренца провела огромную работу по созданию для пациентов с редкими заболеваниями возможностей для обмена своим личным опытом в рамках профильных ассоциаций и максимальной интеграции в жизнь общества.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 24/02/2016
Page last updated: 24/02/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases