Объявлены результаты выборов представителей пациентов, которые будут защищать интересы пациентов от имени ePAGs

ePAG

Объявлены имена представителей пациентов, которые будут защищать интересы пациентов от имени ePAGs (Европейских групп по защите интересов пациентов).

Группы ePAG были созданы EURORDIS для привлечения пациентских организаций к реализации программы по развертыванию Европейских справочных сетей (ERNs от англ. European Reference Networks) в целях обеспечения демократического процесса принятия решений с учетом мнения пациентов.

Здесь вы сможете ознакомиться с полным списком представителей пациентов от ePAGs.

ERNs позволяют выстроить единую европейскую структуру для обмена знаниями и координации усилий по оказанию медицинской помощи и организации ухода за пациентами на базе центров экспертизы, медицинских учреждений и медицинских лабораторий, расположенных в разных европейских странах. Таким образом, ERNs дадут практикующим врачам возможность обращаться за консультациями к специалистам, которых нет в их собственных странах.

Группы ePAG создаются при ERNs, обслуживающих соответствующие кластеры редких заболеваний, например, связанных с поражением легких или желудочно-кишечного тракта. Количество представителей пациентов, избираемых от каждой группы ePAG, определяется исходя из общего количества представленных в ней пациентских организаций.

К участию в выборах допускаются претенденты из числа членов пациентских организаций, зарегистрированных в одной из стран ЕС. После избрания они получают статус официальных представителей EURORDIS и соответствующих аффилированных пациентских организаций. Их основная задача заключается в том, чтобы добиваться учета мнения пациентов при принятии решений, связанных с работой конкретной ERN. Все избранные от ePAG представители пациентов входят в состав Совета Европейской справочной сети, при которой формируется соответствующая группа ePAG.

Участие в онлайн-голосовании приняли все пациентские организации (как члены EURORDIS, так и не входящие в состав EURORDIS пациентские группы со всей Европы), проявившие интерес к выборам представителей пациентов от ePAGs, сформированных при ERNs, обслуживающих соответствующие кластеры редких заболеваний.

ePAGs

Группы ePAG создаются при каждой из 21 ERNs, обслуживающих соответствующие кластеры редких заболеваний. В их состав входят выбранные в ходе онлайн-голосования представители пациентов и аффилированные пациентские организации.

Очень важно, чтобы представители пациентов и работники системы здравоохранения постоянно совершенствовали пути взаимодействия в рамках новой структуры, для того чтобы развертываемые ERNs обеспечили повышение качества медицинской помощи, оказываемой пациентам с редкими заболеваниями, и тем самым способствовали росту количества благоприятных исходов.

Группы ePAGs представляют точку зрения и интересы европейских организаций пациентов с редкими заболеваниями в рамках Европейских справочных сетей (ERNs) путем сбора и распространения информации. Они расширяют возможности представителей пациентов и предоставляют канал для обмена информацией между ERNs и пациентскими организациями.

Стать коллективными членами ePAGs могут организации пациентов с редкими заболеваниями (как входящие, так и не входящие в состав EURORDIS), зарегистрированные в любой из стран Евросоюза. Перейдя по следующей ссылке, вы сможете подробнее узнать о роли ePAGs.

Если ваша организация заинтересована в присоединении к одной из групп ePAG, отправьте запрос по адресу lenja.wiehe@eurordis.org, указав ERN, соответствующую профилю вашего заболевания.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 11/05/2016
Page last updated: 12/05/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases