Опросы, проводимые RareConnect: в центре внимания проблемы пациентов с редкими заболеваниями

computer

RareConnect ─ это созданная по инициативе EURORDIS сеть интернет-сообществ, объединяющая тысячи пациентов, членов их семей и пациентских групп, которым она предоставила возможность обсуждать свои проблемы, оказывать друг другу поддержку, делиться опытом и получать надежную информацию на безопасном модерируемом форуме.

Пациенты и их семьи используют платформу RareConnect в качестве площадки для обмена опытом и совместного поиска решений. Для того чтобы выявить диапазон и понять остроту проблем, с которыми приходится сталкиваться пациентам и их семьям, в рамках социальной сети RareConnect были разработаны опросы, предлагаемые для проведения в образующих сеть интернет-сообществах. Первый опрос был проведен среди пациентов с синдромом Бехчета. С подробными результатами опроса, представленными в виде инфографики, можно ознакомиться на сайте RareConnect. Недавно прошел еще один опрос, посвященный проблемам пациентов с атипичным гемолитико-уремическим синдромом (aHUSUK). Его результаты обрабатываются и скоро в обобщенном виде будут также доступны в иконографике. Сейчас идет подготовка к проведению опроса среди пациентов с TRAPS синдромом, (также известным как " периодическая семейная лихорадка"), вопросы которого начнут в ближайшее время распространяться на пяти языках.

Проводимые RareConnect опросы получили высокую оценку участников, пациентских организаций и специалистов. Вот как отзывается об опросе, посвященном проблемам пациентов с атипичным гемолитико-уремическим синдромом, Леонард Вудворд/Leonard Woodward (aHUSUK): “Даже сам факт проведения опроса повысил уровень информированности о болезни, а его результаты значительно расширили представление о связанных с этим заболеваниям проблемах, с которыми приходится ежедневно сталкиваться пациентам и их семьям”.

Говоря об опросе, проведенном среди членов сообщества пациентов с синдромом Бехчета, Ричард Уэст/ Richard West из Британского общества помощи пациентом с синдромом Бехчета отметил: “Опрос дал нам ценную информацию о том, как обстоит ситуация с решением проблем больных этим заболеванием в разных странах мира. Он помог нам понять, что независимо от того, в какой стране они живут, пациентам и их семьям приходится ежедневно преодолевать массу проблем”.

Сеть RareConnect насчитывает около 10 000 зарегистрированных пользователей из более чем 5000 пациентских организаций. Посетители сайта живут в 180 странах по всему миру. Публикуемые на сайте материалы, комментарии и обсуждения переводятся на 5 рабочих языков. За время работы сайта объем переводов уже составил около 5 миллионов слов! Организацией работы интернет-сообществ сети RareConnect занимаются более 200 модераторов, назначаемых партнерскими пациентскими организациями. Абсолютно бесплатный для участников сети RareConnect перевод позволяет им общаться между собой на английском, французском, немецком, итальянском и испанском языках. В будущем этот список будет расширен.

 

Социальная сеть RareConnect только что пополнилась новым членом. 55-м коллективным участником сети стало интернет-сообщество пациентов с синдромом Кальмана – врожденной формы гипогонадотропного гипогонадизма, характеризующегося задержкой или незавершенностью полового развития.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 04/06/2014
Page last updated: 03/06/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases