Осталось всего 100 дней до 28 февраля 2014 года – Дня больных редкими заболеваниями!

Rare Disease Day 2014 logo

На сайте rarediseaseday.org, посвященном подготовке к проведению Дня больных редкими заболеваниями 2014, содержится вся необходимая информация, которая поможет вам спланировать мероприятие или узнать о мероприятиях, проводимых в вашем регионе. Сайт уже запущен после обновления, и вы найдете на нем немало новых интересных опций. Чтобы разместить информацию о мероприятиях, запланированных вашей организацией, отправьте сообщение по адресу rarediseaseday@eurordis.org. Этот шаг поможет активизировать подготовку к проведению Дня больных редкими заболеваниям и увеличить число его участников!

На новом сайте список мероприятий, проводимых в рамках Дня больных редкими заболеваниями, находится на главной странице. Новый дизайн позволяет добавлять фотографии, видеосюжеты, флаеры и логотипы непосредственно на вашу информационную страницу. Подробнее о том, как разместить информацию о вашем мероприятии, можно будет узнать в ходе интерактивного онлайн-семинара, который состоится в понедельник 25 ноября в 16:30 по центрально-европейскому времени (19:30 по московскому времени).  Приглашаем всех желающих принять участие в онлайн-семинаре.

В этом году тема Дня больных редкими заболеваниями – "Помощь и забота". Он пройдет под девизом "Объединим усилия для повышения качества помощи". Помощь больным редкими заболеваниями охватывает множество аспектов, включая обеспечение пациентов специальным оборудованием и лекарствами, проведение физиотерапии и лечебной физкультуры, оказание социальных услуг, организацию временного ухода за пациентами, постановку правильного диагноза, проведение научных исследование и так далее. Подготовьте собственное мероприятие и расскажите жителям вашего города или региона о помощи, которая требуется пациентам с редкими заболеваниями. За оставшееся время вы сможете загрузить с нашего сайта баннер, логотип и специальный видеоролик, посвященный главной теме Дня больных редкими заболеваниями 2014.

В прошлом году на сайте Дня больных редкими заболеваниями было зарегистрировано более 70 000 посещений, поэтому мы уверены, что размещение объявления о вашем мероприятии поможет привлечь внимание жителей вашего региона к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. В этом году в рамках Дня больных редкими заболеваниями вновь пройдут кампании "Расскажите свою историю", "Возьмемся за руки" и "Станьте другом Дня больных редкими заболеваниями". Мы надеемся, что вы тоже примите в них участие!  

 

28 февраля 2014 года День больных редкими заболеваниями будет проводиться уже в седьмой раз. Давайте постараемся, чтобы он прошел на высоком уровне! Объединим усилия для повышения качества помощи больным с редкими заболеваниями!


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 20/11/2013
Page last updated: 20/11/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases