От концепции к реальности: реальное партнерство с пациентами в Европейских справочных сетях

Дискуссия членов ePAG

Европейские справочные сети по редким заболеваниям (ERN от англ. European Reference Networks), основанные Европейской комиссией в 2017 году, объединяют медицинские организации во всех европейских странах, помогая им обеспечить лучшие возможности для лечения людей с редкими заболеваниями.

Это революционная инициатива и демонстрация того, как ЕС заботится о своих гражданах. 24 Европейские справочные сети объединяют более 900 медицинских учреждений из 26 стран ЕС, благодаря чему пациентам больше не нужно покидать страну, чтобы получить необходимые знания.

С помощью ERN врачи могут получить сведения о заболевании пациента от коллег из других стран. Чтобы обеспечить анализ постановки диагнозов и лечения, координаторы ERN организуют виртуальные консилиумы специалистов из разных сфер медицины с использованием специальной ИТ-платформы и инструментов телемедицины.

Роль EURORDIS – усилить голос пациентов в ERN.

EURORDIS играла важную роль в агитации за создание ERN. Чтобы ERN могли служить своей основной задаче – повышении качества лечения людей с редкими заболеваниями, – пациенты должны получить возможность эффективно участвовать в развитии и управлении сетями. С этой целью в 2016 году EURORDIS создала Европейские группы по защите интересов пациентов (ePAG). Каждая из 24 ePAG связана с одной из 24 ERN, сгруппированных по видам заболеваний.

Кроме того, в настоящее время более 250 активных членов ePAG трудятся над вовлечением в ERN людей с редкими заболеваниями в Европе. Члены ePAG участвуют в заседаниях правления, а также рабочих группах своей ERN, посвященных как отдельным заболеваниям, так и общим темам. Они также информируют пациентов о дискуссиях и мероприятиях ERN.

Как Каролина стала членом ePAG

Каролина ван ден Бош живет в Нидерландах. Ее сын родился с огромной гемангиомой (сосудистой опухолью) на груди, плече и предплечье. Вместе с другими родителями она основала HEVAS – ассоциацию пациентов с аномалиями сосудов в Нидерландах.

С 2017 года Каролина является членом ePAG в ERN по редким мультисистемным сосудистым заболеваниям (VASCERN) и сопредседателем Рабочей группы по аномалиям сосудов (VASCA) в VASCERN:

«Моя роль – представлять интересы наших пациентов на ежемесячных онлайн-конференциях Рабочей группы VASCA и принимать участие в ежемесячных конференциях EURORDIS с другими ePAG, занятых в VASCERN. Я стараюсь привлечь другие европейские организации пациентов с аномалиями сосудов к участию в VASCERN и информировать их о последних разработках в этой области. Кроме того, я принимаю участие в ежегодных встречах Рабочей группы VASCA и ежегодных семинарах VASCERN.

В Нидерландах HEVAS и Нидерландский альянс пациентов с редкими и генетическими заболеваниями (VSOP) начали работать над созданием ePAG, чтобы мы могли обмениваться опытом и более активно представлять интересы пациентов на встречах с представителями Министерства здравоохранения. ERN обязательно должны быть интегрированы в системы здравоохранения европейских стран. Мое персональное достижение на сегодняшний день – возможность говорить от лица пациентов в VASCERN на семинаре Международного сообщества по изучению аномалий сосудов, прошедшем в 2018 году в Амстердаме. Впервые было выделено время для темы, не связанной с медициной или наукой, что доказывает: медицина стала более внимательно прислушиваться к пациентам».

Читать полный текст интервью на сайте VASCERN.

Директор EURORDIS по работе с ERN и медицинскими учреждениями Инес Эрнандо: «ERN стремительно развиваются. В ближайшие недели будет выпущен призыв присоединиться к существующим 24 ERN

, а наша стратегия привлечения пациентов доказывает свою эффективность и развивается день за днем. Однако мы все знаем, что нам предстоит еще много работы по созданию единой структуры для обмена знаниями и координации усилий по организации медицинского обслуживания.

В соответствии с последними рекомендациями Европейской счетной палаты мы призвали Европейскую комиссию и страны ЕС разработать план по надлежащей финансовой поддержке ERN и ePAG. Она необходима для успеха нашей деятельности. Кроме того, мы настоятельно рекомендуем странам ЕС продолжать интеграцию ERN в государственные системы здравоохранения в соответствии с нашими рекомендациями позицией правительства по этому вопросу. Процесс интеграции требует объединенных усилий на уровне государства: врачи, адвокаты по защите интересов пациентов и органы здравоохранения должны сотрудничать на пути к общей цели».

Leadership School EURORDIS – развитие потенциала членов ePAG

Чтобы адвокаты по защите интересов пациентов могли более эффективно выполнять свои функции в качестве членов ePAG и равных партнеров ERN, EURORDIS организовала Leadership School (Школу лидеров) – одну из нескольких программ по развитию потенциала в EURORDIS Open Academy.

Leadership School – это программа по развитию потенциала с опытными наставниками, включающая онлайн-обучение и аудиторные занятия. Она охватывает широкий круг тем, среди которых: самоанализ лидерских качеств, разрешение конфликтов, сети, варианты предоставления медицинских услуг, комплексный уход, цифровое здравоохранение, научные исследования и разработка лекарственных препаратов.

Первый аудиторный курс в рамках EURORDIS Leadership School состоится 26–27 ноября 2019 года в Барселоне (прием заявок окончен).

  • За более подробной информацией о EURORDIS Leadership School обращайтесь к директору Open Academy Ракель Кастро: raquel.castro@eurordis.org.

  • За более подробной информацией о мероприятиях EURORDIS в ERN и ePAG обращайтесь к Директору по работе с ERN и медицинскими учреждениями Инес Эрнандо: ines.hernando@eurordis.org.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 19/09/2019
Page last updated: 19/09/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases