Первые конференции, проведенные в рамках проекта EUROPLAN 2012-2015, приблизили Швецию и Грецию к разработке эффективной национальной стратегии в области редких заболеваний

Логотип EUROPLAN

Состоявшиеся недавно в Швеции и Греции конференции дали старт второму этапу реализации Европейского проекта по разработке национальных планов в области редких заболеваний (EUROPLAN 2012-2015). Проект осуществляется правительствами европейских стран совместно с Еврокомиссией (Генеральным директоратом по здравоохранению и защите потребителей) в рамках проведения политики, соответствующей Рекомендациям Европейского совета по мерам в области редких заболеваний, которые, в частности, предусматривают разработку национальных стратегий по редким заболеваниям к концу 2013 года. В конференциях, организованных правительствами Греции и Швеции, приняли участие представители государственных и частных организаций, занимающихся поисками решения всех ключевых проблем, связанных с оказанием помощи больным редкими заболеваниями.

В ноябре прошедшего года Шведская национальная ассоциация по редким заболеваниям  (Sällsynta Diagnoser) организовала свою вторую национальную конференцию в рамках проекта EUROPLAN, которая собрала свыше 150 участников. Перед конференцией был проведен семинар для представителей пациентов. Полученная на нем информация позволила им на равных принимать участие в обсуждении всех вопросов, включенных в повестку дня конференции. Участники конференции обсудили проект Национальной стратегии в области редких заболеваний, представленный Национальным управлением здравоохранения и социального обеспечения, и дали ему положительную оценку. "Впервые члены парламента и представители региональных органов власти выступили с предложением о выделении в бюджетах всех уровней средств на реализацию национальной стратегии в этой области", – отметила Мария Гардсэтер (Maria Gardsäter), руководитель проекта со стороны Шведской национальной организации по редким заболеваниям и координатор EURORDIS по вопросам реализации проекта EUROPLAN.

Греческая национальная конференция в рамках проекта EUROPLAN II

В декабре прошедшего года Греческая национальная ассоциация по редким заболеваниям PESPA при содействии президента страны Каролоса Папульяса провела вторую национальную конференцию в рамках проекта EUROPLAN. В конференции приняли участие около 250 делегатов, включая Антони Монсеррата, курирующего вопросы, связанные с решением проблемы редких заболеваний, на уровне Европейской комиссии. Тяжелая экономическая ситуация помешала правительству Греции в полной мере осуществить Национальный план по мерам в области редких заболеваний (2008-2012). Участники конференции подчеркнули необходимость определения приоритетов в рамках реализации общей рамочной концепции ЕС. В результате было достигнуто общее согласие по концентрации усилий на осуществлении конкретных мер, направленных на развитие Центров экспертизы, расширении участия пациентов в принятии политических решений и использовании Международной классификации болезней, разработанной Всемирной организацией здравоохранения, для кодирования редких заболеваний и ведения реестров пациентов.

В рамках первого этапа реализации проекта EUROPLAN (2008-2011гг.) было проведено 15 национальных конференций. На втором этапе реализации EUROPLAN в 2012-2015 гг. намечено провести 25 национальных конференций, в том числе в пяти странах, не являющихся членами Евросоюза. Координацией подготовки и проведения конференций занимается EURORDIS в рамках Плана совместных действий на 2012-2015 гг. Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD). Национальные конференции, проведенные правительствами Швеции и Греции в рамках проекта EUROPLAN, продемонстрировали, что представители пациентов и все другие заинтересованные стороны полны решимости предпринять необходимые меры для разработки эффективных национальных стратегий в области редких заболеваний.

Перевод:
Lingo 24

Page created: 09/01/2013
Page last updated: 29/01/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases