Победа! Редкие заболевания включены в Политическую декларацию ООН по всеобщему охвату услугами здравоохранения!

Участники Дня редких заболеваний 2019

Всеобщий охват услугами здравоохранения означает, что все люди и сообщества должны получать все необходимые услуги здравоохранения, не попадая в затруднительное финансовое положение.

Во всем мире люди и сообщества десятилетиями борются за право на всеобщий охват услугами здравоохранения и добились значительных успехов в деле продвижения такого охвата как справедливого, значительного и безотлагательного дела.

Налаженные и сбалансированные системы здравоохранения, которые не оставляют без внимания ни одного человека, имеют важнейшее значение для достижения этой цели и соответствуют повестке дня ООН в области устойчивого развития на период до 2030 г. EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) и все сообщество людей с редкими заболеваниями борются за то, чтобы люди с редкими заболеваниями были включены во всеобщий охват услугами здравоохранения.

12 декабря – Международный день всеобщего охвата услугами здравоохранения. В этот день люди во всем мире вместе призывают к решительным действиям для того, чтобы всеобщий охват услугами здравоохранения стал реальностью. Призовите своих  представителей на уровне государства, Европы, ООН и ВОЗ выполнить свое обещание обеспечить услуги здравоохранения для всех в этот день или после него. Международный день всеобщего охвата услугами здравоохранения организован движением UHC2030, партнером которого недавно стала RDI.

Прогресс в 2019 году

В мире насчитывается более 300 миллионов людей с редкими заболеваниями, и это не считая членов их семей и опекунов. Редкое заболевание становится причиной значительных ограничений во многих аспектах жизни — физических, финансовых и социальных.

За последние два года EURORDIS и Rare Diseases International (RDI) активно выступали за включение редких заболеваний в Политическую декларацию ООН по всеобщему охвату услугами здравоохранения.

23 сентября 2019 года эта цель воплотилась в жизнь: страны — члены ООН приняли историческую Политическую декларацию по всеобщему охвату услугами здравоохранения, которая включает стремление активизировать усилия по борьбе с редкими заболеваниями. Впервые редкие заболевания вошли в декларацию ООН, принятую всеми 193 членами.

Директор RDI Палома Тейада так высказалась по этому поводу: «Если мы действительно хотим обеспечить охват услугами здравоохранения для абсолютно всех, мы должны планировать и строить системы здравоохранения и обеспечения ухода таким образом, чтобы учитывать нужды людей с редкими заболеваниями. Выступая от лица сотен ассоциаций пациентов по всему миру, RDI и EURORDIS продолжат совместно бороться за включение редких заболеваний в следующие действия, политики и законы на государственном и международном уровнях».

Вы тоже можете стать активистом EURORDIS и Rare Disease International и помочь в принятии новой Политической декларации ООН по всеобщему охвату услугами здравоохранения. За последние 12 месяцев RDI, EURORDIS и национальные альянсы из разных стран мира активизировали совместные усилия, чтобы призвать представителей государств при ООН в Нью-Йорке и Женеве поднять вопрос о людях с редкими заболеваниями.

  • В декабря 2018 года RDI стала единственной негосударственной организацией, приглашенной в качестве спикера на собрании, посвященном Международному дню всеобщего охвата услугами здравоохранения. Собрание проходило на информационной платформе Group of Friends of UHC в Нью-Йорке, созданной для стран — членов ООН. Организатором стала Япония, которой требуется поддержка и помощь, чтобы к 2030 году обеспечить охват услугами здравоохранения для всех.
  • В феврале 2019 года, во время Дня редких заболеваний 2019, неправительственный Комитет по редким заболеваниям (NGO Committee for Rare Diseases) под управлением EURORDIS, RDI и Ågrenska призвал к включению редких заболеваний в следующую Политическую декларацию ООН по всеобщему охвату услугами здравоохранения. Множество послов и представителей при ООН приняли участие в мероприятии, организатором которого стало Постоянное представительство Эстонии при ООН при поддержке 14 Постоянных представительств других стран.
  • В марте 2019 года EURORDIS и RDI встретились с генеральным директором Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) д-ром Тедросом, чтобы обсудить дальнейшее сотрудничество и важность включения редких заболеваний во всеобщий охват услугами здравоохранения.
  • В мае 2019 года RDI провела два мероприятия, посвященных редких заболеваниям, в рамках Всемирной ассамблеи здравоохранения. Официальными спонсорами одного из этих мероприятий стали ЕС, Румыния, Кувейт и девять других стран — членов ООН.
  • В апреле 2019 года RDI опубликовала декларацию «Редкие заболевания: обеспечение услуг здравоохранения для всех».
  • В июле-августе 2019 года RDI и EURORDIS вместе 13 национальными альянсами по редким заболеваниям провели кампанию по привлечению внимания министерств здравоохранения и иностранных дел, а также Постоянных представительств этих стран при ООН.  

Будущее со всеобщим охватом услугами здравоохранения

Включение редких заболеваний в Политическую декларацию ООН по всеобщему охвату услугами здравоохранения — поворотный момент, результат которого будет немедленным: новые возможности и создание потенциала для улучшения жизни людей с редкими заболеваниями. Наше сообщество может гордиться этой победой.

Однако ее полное воплощение в жизнь займет не один год. Нам еще многое предстоит сделать, чтобы обеспечить здоровье для всех — #HealthForAll.

Сейчас мы ждем от национальных правительств, чтобы они сдержали свои обещания и обеспечили адаптацию систем здравоохранения и социального ухода, чтобы учесть потребности людей с редкими заболеваниями.

У вас есть вопросы о всеобщем охвате услугами здравоохранения? Вы можете задать их Кларе Хервас, менеджеру EURORDIS по связям с общественностью и координатору неправительственного Комитета по редким заболеваниям: clara.hervas@eurordis.org.


Ева Берриман, менеджер по коммуникациям, EURORDIS

Translation: Talkbridge

Page created: 11/12/2019
Page last updated: 11/12/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases