Победы и поражения — Жизнь с синдромом Бехчета

Туристические походы Синди

Синди из США расскажет нам свою историю о том, что значит жить с Behçet's disease (синдромом Бехчета), хроническим заболеванием, возникающим в результате нарушений работы иммунной системы нашего организма.

Найдите других пациентов с синдромом Бехчета в online RareConnect community (онлайн-сообществе RareConnect).

Мой диагноз

В 2008 году у меня начались приступы. Я всегда была очень активной. Но тогда почувствовала себя действительно обессиленной. Мне было трудно даже дойти до парковки. У меня было такое ощущение, как будто на мне намотано большое, мокрое шерстяное одеяло и я пытаюсь бежать в нем по дну бассейна. У меня появились странные неврологические симптомы. Через несколько недель со мной случилось страшное: когда я шла по улице, я вдруг поняла, что совершенно не ощущаю ног ниже лодыжек.

Еще находясь в сельской местности, я посетила многих специалистов: ревматолога, двух неврологов и эндокринолога. Мне делали томографию головного мозга, исследовали проводимость нервов и брали кровь на анализы. Спустя три года меня отправили в другую больницу.

Сначала я попала к эндокринологу, который понятия не имел, что со мной такое, и отправил меня к неврологу и ревматологу. Невролог исключил рассеянный склероз, но тоже не понял, что со мной не так.

Мне становилось все хуже, я почти потеряла надежду. Но тут я попала на прием к ревматологу, и все изменилось. Он вбежал в кабинет и был очень взволнован. Мы быстро поговорили, и он сказал, что вернется через 10 минут. Он снова пришел через 15 минут: оказалось, он перенес всех своих пациентов и провел с нами более 2 часов! Удивительно!

По его мнению, у меня был синдром Бехчета. Я была хрестоматийным примером. Он сказал, что хотел бы сделать типирование ДНК, но едва ли надеялся, что тест окажется положительным, так как шансы были равны 50 на 50. Но HLA-B51 оказался положительным.

Наконец, мне поставили диагноз, и я вздохнула с облегчением. Даже плохой диагноз это намного лучше, чем теряться в догадках, что с тобой происходит. Я тщательно изучила всю информацию о синдроме Бехчета. Но мой муж был озабочен. Он радовался тому, что после постановки диагноза я хотя бы чуть-чуть оживилась, но чувствовал себя опустошенным из-за того, что речь шла о таком редком аутоиммунном заболевании.

Моя радость тоже продлилась недолго. Разрываясь между различными методиками лечения и побочными эффектами, я злилась на то, что это пожизненное заболевание может с годами медленно разорвать меня изнутри. Я злилась на весь мир.

Жизнь после

Как я это пережила? Не знаю. Я старалась искать во всем свои плюсы, но, если честно, это не работало. Я продолжала работать полный день, хотя иногда мне казалось, что физически я не смогу этого сделать. Я по-прежнему ходила в тренажерный зал, несколько раз в неделю посещала врача, продолжала рисовать, путешествовать и даже снова вернулась к туристическим походам. Я была полна решимости вести максимально нормальную жизнь! Но, казалось, ничего не помогало.

Однако как-то раз, чуть больше чем через 2 года после постановки диагноза, я вдруг осознала, что я уже не так сильно злюсь. Наконец-то, мне удалось отпустить весь негатив и понять, что он не идет изнутри. Нет, процесс не был постепенным, просто однажды я проснулась и поняла это.

Лечение

Мы испробовали самые разные лекарственные препараты и их сочетания. Наконец, мы нашли для меня наилучший вариант из возможных. Побочные эффекты все равно были, но я хорошо их переносила. До поры до времени, пока не началось токсическое воздействие на организм.

В то время как раз вышел один новый препарат, но он был очень дорогим. Использование этого лекарства для лечения любого другого заболевания считалось применением его вне инструкции, а страховка не покрывает приобретение таких препаратов. Тогда мой врач написал письмо в мою страховую компанию, но они все равно отказались оплатить стоимость так необходимого мне лекарственного средства. Мы подали на них апелляцию.

И нам снова повезло, так как фармацевтическая компания, которая производит это лекарство, как раз опубликовала научно-исследовательскую работу в New England Journal of Medicine, в которой говорилось о том, что их препарат эффективен при лечении синдрома Бехчета. Примерно через 9 месяцев (и после 2 апелляций) моя страховая компания все-таки одобрила компенсацию за лекарственный препарат, и с тех пор я его принимаю.

Сегодня

У меня никогда не было ремиссии или чего-то похожего. У меня по-прежнему бывают высыпания, язвы, систематические проблемы, симптомы дисфункции вегетативной нервной системы, симптомы васкулита и проблемы с памятью. Я даже страдаю от эписклерита и ирита. У меня также возникла слабая форма обессивно-компульсиного навязчивого состояния, которое является составляющей этого заболевания.

Однако мой текущий план лечения позволил свести к минимуму серьезность и периодичность этих симптомов. По сути, я могу заниматься всем, чем захочу, с небольшими бытовыми корректировками. Мне нравится ходить в походы, жить в палатках и рисовать. Я хожу в тренажерный зал 5 дней в неделю и по-прежнему работаю полный день.

Что помогает мне справляться с синдромом Бехчета?

  • Я перестала олицетворять себя со своим заболеванием. Я составила список характеристик, которые определяют меня как личность: я жена, художник, турист, ценитель природы, сотрудник и путешественник. На это ушло время, но я стала воспринимать себя отдельно от своего диагноза.

  • Мне пришлось дать себе время, чтобы переварить злость и депрессию. Я поняла, что, пытаясь насильно вывести себя из этого состояния, я делаю только хуже и продлеваю его.

  • Я стараюсь по возможности много спать и правильно питаться, что, как мне кажется, предотвращает обострения.

  • Я посвящаю время любимому хобби, даже когда у меня нет для него настроения!

  • Я избегаю стресса. Мы не можем сбежать от повседневного стресса. Однако я стала замечать стороны моей жизни, которые выводили меня из себя. Тогда я изменила ее соответственно. Как оказалось, общение и честность были очень важны для меня. Мой муж — мой самый главный помощник!

Я не гуру, не врач и не психолог. Я обычный, среднестатистический человек с аутоиммунным заболеванием. Я нашла способы, как помочь себе, и искренне надеюсь, что у вас тоже получится!


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 30/10/2017
Page last updated: 30/10/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases