Подайте заявку на участие в Зимней школе EURORDIS по научным инновациям и внедренческим исследованиям 2019!

EURORDIS Summer School 2018 participants

Второй выпуск Зимней школы EURORDIS по научным инновациям и внедренческим исследованиям пройдет с 11 по 15 марта 2019 года в Институте Imagine в Париже.

Это уникальное обучение, организованное в партнерстве с Solve-RD, предлагает пациентам-активистам возможность углубить свое понимание того, как доклинические исследования превращается в реальную пользу для пациентов с редкими заболеваниеми.

Пациенты являются экспертами по своим заболеваниям и вносят значительный вклад в формирование значимых исследований, политики и услуг по редким болезням. Все тренинги EURORDIS проходят под эгидой открытой академии EURORDIS . Они призваны повысить уверенность и расширить знания активистов, необходимые для обсуждения вопросов здравоохранения, исследований и разработки лекарственных средств с организаторами, представителями промышленности и учеными.

Тренинги Открытой академии EURORDIS состоят из тренингов на месте и онлайн-модулей, которые доступны для всех по всему миру и бесплатно. Просто создайте тия входа и начните обучение в любое время и в любом для вас удобном месте!

Начиная с первой летней школы EURORDIS в 2008 году, в тренингах Открытой академии приняли участие более 500 пациентов-активистов и исследователей из более чем 40 стран, представляющих более 75 заболеваний. 

Подайте заявку на участие в Зимней школе EURORDIS!

Зимняя школа EURORDIS была основана в прошлом году как часть Открытой академии EURORDIS.

Если вы являетесь пациентом-активистом, который хочет узнать больше о том, как проводятся исследования и как пациенты могут влиять на исследования, подайте заявку на обучение в Зимней школе EURORDIS 2019.

Зимняя школа состоит из одной недели индивидуального обучения (с 11 по 15 марта в Париже) и модулей по тренингу, которые также доступны для всех онлайн.

Заявители должны четко изложить в своей заявке, как они ожидают получить пользу от тренинга, указать тему, включая генетику, диагностику, обмен данными, генную терапию и перепозиционирование препаратов, а также то, как они планируют использовать и делиться опытом, полученным во время Зимней школы, в своих сетях. Предпочтение будет отдаваться кандидатам, которые участвуют или планируют участвовать в исследовательской деятельности Европейской сети медицинских учреждений по редким заболеваниям и/или других исследовательских проектах, и которые могут продемонстрировать интересы в диагностике и доклинических исследованиях.

Стоимость проживания, учебных материалов и большей части питания оплачивается EURORDIS. Также будет присвоено пять стипендий в размере до 250 евро на покрытие транспортных расходов.

Подайте заявку на обучение в Зимней школе EURORDIS в сентябре 2019 г.

Летняя школа EURORDIS также действует под эгидой Открытой академии и состоит из одной недели индивидуального обучения в Барселоне в июне и бесплатных модулей по онлайн-тренингу, доступных каждому. Процесс подачи заявок на обучение в Барселоне в июне 2019 года начнется в середине сентября; информация о том, как подать заявку, будет опубликована здесь.

Цель обучения — предоставить участникам знания и навыки, необходимые для того, чтобы стать экспертами в исследовании и разработке лекарственных средств. Более 20 инструкторов летней школы EURORDIS  предоставляют обучение каждый год.

Также параллельно с обучением на английском языке проводится летняя школа на испанском языке и открыта для испаноговорящих со всего мира.

Поддержка Открытой академии EURORDIS

Если вы заинтересованы в партнерстве с EURORDIS для поддержки инициатив, включая Открытую академию EURORIS, свяжитесь с Céline Schwob: celine.schwob@eurordis.org.  


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS

Перевод: Talkbridge

Page created: 11/07/2018
Page last updated: 09/07/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases