Подготовка к развертыванию Европейских справочных сетей

Дискуссия по ERNs на Встрече членов EURORDIS 2015 года

В силу низкой распространенности и сложности редких заболеваний в сочетании с большой разбросанностью пациентских популяций система ERNs может обеспечить реальные дополнительные преимущества пациентам с редкими заболеваниями. Одновременно ERNs дает практикующим врачам возможность обращаться за консультациями к специалистам, которых нет в их собственных странах.

 

Объявление о начале приема заявок на присоединение к Европейским справочным сетям

В начале 2016 года Европейская комиссия объявит о начале приема заявок от сетей организаций, желающих получить статус Европейской справочной сети.

Техническая группа EURORDIS разработала новый раздел сайта, на котором будут размещены ссылки на материалы с рекомендациями по подготовке к подаче заявок. Запущенный Европейской комиссией Сайт по ERNs также публикует подробное описание пошагового процесса оценки заявок, получаемых от сетей, желающих стать ERN. Кроме того, вы можете ознакомиться с презентациями, представленными в ходе недавно прошедшей 2-й Конференции по ERNs, организованной Европейской комиссией. Одна из них –«Взгляд на проблему глазами пациентов» – была подготовлена генеральным директором EURORDIS Ианом Ле Каммом.

Перед Консорциумом PACE-ERN («Партнерство по оценке эффективности Европейских справочных сетей»), ведущими участниками которого являются EURORDIS, HOPE (Европейский фонд содействия больницам и здравоохранению) и Accreditation Europe (некоммерческая организация, занимающаяся аттестацией медицинских учреждений), была поставлена задача разработать техническое предложение, содержащее руководство и инструментарий для оценки заявок на получение статуса ERN. Руководство и инструментарий разрабатываются отдельно:

  1. Для сетей, подающих заявки на получение статуса ERN

  2. Для независимых организаций, выполняющих оценку заявок на получение статуса ERN

Пациент-центрированные Европейские справочные сети

Закон не требует от пациентских организаций обязательного участия в управлении и оценке ERNs. Вместе с тем, ERNs обязаны демонстрировать пациент-центрированный подход к оказанию медицинской помощи, организации ухода и предоставлению пациентам или их родственникам возможностей для повышения своей компетенции в вопросах, связанных с защитой интересов пациентов.

В силу сложной природы и низкой распространенности редких заболеваний, а также нехватки занимающихся их изучением и лечением специалистов, пациенты с редкими заболеваниями, выступающие в качестве экспертов по собственным болезням, играют ключевую роль в развитии Европейских справочных сетей. Более активное вовлечение пациентов в процессы принятия решений и формирования мнений по вопросам развертывания и работы ERNs является важным условием успеха этого проекта.

Опубликованное в июне 2015 года Дополнение к рекомендациям EUCERD по Европейским справочным сетям содержит подробные рекомендации по максимально эффективному участию пациентов в развертывании ERNs.

Группы по защите интересов пациентов, организуемые для повышения эффективности работы ERNs (EPAGs)

Так как создать ERN для каждого из более чем 6 000 выявленных на сегодняшний день редких заболеваний невозможно, каждая из них будет обслуживать целый кластер редких заболеваний. Предполагаемый список таких кластеров можно найти на странице 7 Дополнения к рекомендациям по ERNs, опубликованного в июне 2015 года.

EURORDIS ставит перед собой цель добиться, чтобы в перспективе все пациенты с редкими заболеваниями, включая больных с неустановленным диагнозом, могли эффективно использовать систему ERN.

В этой связи EURORDIS взяла на себя задачу создать Группу по защите интересов пациентов (EPAG от англ. EURORDIS Patient Advocacy Group) при каждой ERN, обслуживающей определенный кластер редких заболеваний. В EPAG войдут представители пациентов из организаций, являющихся членами EURORDIS. Они должны следить за тем, чтобы интересы и мнения пациентов учитывались при принятии решений на всех этапах процесса развития Европейских справочных сетей. Такой структурированный подход позволит EURORDIS активно привлекать пациентов, способствовать развитию между ними взаимной поддержки и обеспечивать их слаженные действия.

Если вы являетесь членом зарегистрированной в одной из стран ЕС пациентской организации, входящей в EURORDIS, и хотели бы принять участие в работе EPAG, отправьте запрос по адресу anja.helm@eurordis.org.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 02/12/2015
Page last updated: 02/12/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases