Полное единодушие … EURORDIS и Канадская организация по редким заболеваниям CORD обозначили общие цели, подписав Меморандум о взаимопонимании

Президент CORD Дерейн Вонг-Ригер (Durhane Wong-Rieger)

Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и Канадская организация по редким заболеваниям (CORD) подписали Меморандум о взаимопонимании, в котором они обозначили общие цели и подчеркнули возрастающую важность совместных действий, направленных на решение проблем пациентов с редкими заболеваниями по обе стороны Атлантического океана. Широкое международное сотрудничество пойдет на пользу всему сообществу пациентов с редкими заболеваниями.

Комментируя развитие партнерских взаимоотношений между нашими организациями, президент CORD Дерейн Вонг-Ригер (Durhane Wong-Rieger) сказала: "Принятый меморандум открывает перед CORD новые стратегические и практические возможности. Наша организация была создана в 1995 году, но только в течение последних шести лет она оказывает значимое влияние на политику, проводимую канадским правительством в области редких заболеваний. CORD получила огромное преимущество от сотрудничества с такой влиятельной организацией как EURORDIS и от возможности активного участия всех наших сообществ в ее деятельности. Канада широко использует накопленный ЕС опыт по разработке нормативно-правовой базы и политики в области редких заболеваний. У организаций, занимающихся решением проблем пациентов с редкими заболеваниями, нет альтернативы сотрудничеству. Мы ожидаем, что переход наших взаимоотношений на новый уровень поможет CORD увеличить свой вклад в "интернационализацию" исследований в области редких заболеваний, организацию лечения пациентов и осуществление мер по улучшению качества их жизни".

Европейская организация по редким заболеваниям EURORDIS была создана 15 лет назад. За это время она сыграла активную роль в разработке и реализации общеевропейских законов и политики, которые радикально изменили ситуацию в области редких заболеваний в Европе. Разработанные при нашей поддержке нормативные документы включают принятый в 1999 году Регламент ЕС по орфанным медицинским препаратам № 141/2000, Информационное письмо Еврокомиссии (2008 г.) и Рекомендации Совета ЕС по мерам в области редких заболеваний (2009 г.). Он послужили нормативно-правовой основой и дали толчок к разработке общей стратегии в области предотвращения, лечения, диагностики и изучения редких заболеваний, а также развития системы социальных услуг для пациентов, всеми 27 государствами-членами ЕС. В этом плане Европа служит образцом для Канады, которая в настоящей момент занимается разработкой собственной политики в области редких заболеваний и недавно объявила о создании нормативно-правовой основы, обеспечивающей повышение доступности лечения и информации для пациентов с редкими заболеваниями.

Меморандум предусматривает ряд конкретных мер, направленных на укрепление сотрудничества между подписавшими его сторонами. К ним относятся участие CORD в работе Совета национальных ассоциаций EURORDIS, в проводимом EURORDIS Дне больных редкими заболеваниями,         обмен опытом по разработке национальных стратегий и осуществление других совместных проектов. Кроме того, Меморандум определяет общую цель подписавших его сторон, которая заключается в усилении влияния международных организаций пациентов, проведении общей политики в области редких заболеваний путем публикации совместных документов с изложением их общей позиции по конкретным вопросам и расширении сотрудничества по различным направлениям, включая проведение научных исследований, разработку новых методов диагностики и лечения редких заболеваний и повышение качества жизни пациентов.

В 2009 году EURORDIS уже подписала подобный Меморандум о взаимопонимании с американской национальной организацией по редким заболеваниям (NORD).

Перевод:
Lingo 24

Page created: 16/01/2013
Page last updated: 29/01/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases