Посетите крупнейшее мероприятие 2018 года, посвященное редким заболеваниям, с участием широкого круга заинтересованных лиц!

ECRD 2016 Edinburgh

9-я Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) пройдет с 10 по 12 мая 2018 г. в Вене, Австрия.

Зарегистрируйтесь как участник до завтрашнего дня и получите скидку на билет!

Организованная EURORDIS совместно с Orphanet и DIA ECRD – крупнейшая в Европе встреча, проводимая для сообщества людей с редкими заболеваниями, с участием многих заинтересованных сторон.

Главная тема ECRD 2018 в Вене – Редкие заболевания 360° - стратегии сотрудничества для учета интересов каждого – подчеркивает уникальную особенность данного мероприятия, нацеленного на объединение и проведение эффективного обсуждения политики между всеми заинтересованными в сфере редких заболеваний сторонами.

ECRD 2018 в Вене освещает такие темы, как исследование и диагностика, лекарственные препараты, цифровой пациент, медицинская и социальная помощь и всемирные инициативы по тематике редких заболеваний в разрезе данных шести тем.

Почему стоит посетить?

  • Взаимодействие всех заинтересованных сторон, имеющих большое значение для сообщества людей с редкими заболеваниями: пациентов, политиков, исследователей, производителей, представителей регулирующих органов власти, представителей стран-участниц ЕС, работников научного сообщества, практикующих врачей, экспертов по оценке технологий здравоохранения и плательщиков.

  • Открытие важных прорывов в диагностике, исследовании и инновационных технологиях, таких как генная терапия.

  • Узнайте больше о том, как Европейские сети медицинских учреждений по редким заболеваниям формируют будущее здравоохранения.

  • Узнайте об инновационных решениях и программах, направленных на решение проблем качества жизни пациентов.

  • Изучение возможных осложнений возникающих тенденций ценообразования, компенсации и доступа к орфанным препаратам совместно с ответственными за рынки представителями.

Еще больше причин, почему стоит посетить ECRD в Вене в 2018 году для защитников интересов пациентов, представителей отрасли здравоохранения и исследователей и практикующих врачей.

ECRD в Вене в 2018 году: Смотря в будущее

Сообщество людей с редкими заболеваниями, включая ассоциации пациентов и их пациентов, по праву может гордиться их достижениями за последние 20 лет.

Но, глядя на следующие несколько десятилетий вперед, видно, что еще предстоит много работы. Развитие науки и медицины: прогрессивное лечение, инновационные цифровые технологии в организации здравоохранения и социальной помощи, наряду с ростом реальных возможностей и условий для пациентов, способствуют появлению многих перспектив.

Нам необходимо увеличить темп, которого мы достигли в течение последних 20 лет, чтобы ни один человек, живущий с редким заболеванием, не остался без внимания и помощи.

ECRD в Вене в 2018 году – возможность обсудить и найти решение на вопрос, как мы можем смотреть в будущее с целью улучшения качества жизни 30 миллионов человек, живущих с редкими заболеваниями в Европе, и 300 миллионов в мировом масштабе.

Сосредотачиваясь на шести темах, участники ECRD в Вене в 2018 году обсудят и определят следующие шаги стратегий, направленных на:

  1. Создание «подхода 360°» для улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей.

  2. Удовлетворение нереализованных потребностей пациентов благодаря реализации стратегии международного взаимодействия, включая Европейские сети медицинских учреждений по редким заболеваниям.

  3. Развитие системы, гарантирующей постоянную возможность доступа пациента к медикаментам и медицинскому обслуживанию.

  4. Расширение исследований редких заболевания и взаимодействие между сообществами исследователей редких заболеваний.

  5. Намерение обеспечить всех людей, живущих с редкими заболеваниями, точным диагнозом, медицинским обслуживанием и доступным лечением в течение одного года с момента обращения за медицинской помощью (наряду с целями Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям, IRDiRC).

Зарегистрируйтесь для участия в ECRD в Вене в 2018 году!

#ECRDVienna


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 14/03/2018
Page last updated: 16/03/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases