Посол Дня больных редкими заболеваниями 2014: Шон Хэпберн Феррер

Sean Hepburn Ferrer

Мы рады сообщить о назначении Шона Хэпберна Феррера послом Дня больных редкими заболеваниями 2014.

Шон Хэпберн Феррер, старший сын знаменитой актрисы и общественной деятельницы Одри Хэпберн, родился в Люцерне (Швейцария).  Он вырос в Европе и говорит на английском, французском, итальянском, испанском и португальском языках. Отец Шона - киноактер, режиссер и продюсер Мел Феррер.

Шон Хэпберн Феррер не понаслышке знает о проблемах, с которыми сталкиваются больные редкими заболеваниями и их семьи в поисках лечения. Его мать Одри Хэпберн умерла от редкого онкологического заболевания - псевдомиксомы, развившейся на фоне аденокарциномы. В видеосюжете, который находится в свободном доступе на официальном сайте Дня больных редкими заболеваниями 2014, Шон Хэпберн Феррер рассказывает о своем опыте борьбы за жизнь близкого человека и о том, как болезнь матери и другие причины привели его к решению принять приглашение EURORDIS выступить в качестве посла доброй воли Дня больных редкими заболеваниями 2014.

Вот как объяснил свое решение Шон Хэпберн Феррер: "Когда моя мать в очередной раз отправлялась в Африку в качестве посла доброй воли ЮНИСЕФ, она часто говорила: “Спасти всех - не в наших силах... однако людям важнее всего знать, что кто-то идет к ним на помощь... что нам как обществу небезразлична их судьба…". Именно поэтому я принял это приглашение”.

Организаторы Дня больных редкими заболеваниями 2014 ставят перед собой цель привлечь внимание к различным видам Помощи и заботы, в которых нуждаются и которых заслуживают пациенты. Сам факт участия Шона Хэпберна Феррера в этой ежегодной кампании в качестве посла Дня больных редкими заболеваниями уже способствует привлечению внимания населения, политиков, медиков, ученых и разработчиков новых лекарств к проблеме редких заболеваний и трудностям, которые приходится преодолевать пациентам и их семьям.

28 февраля, в День больных редкими заболеваниями 2014, мы призываем вас присоединиться к Шону и многочисленным пациентским организациям во всем мире. Давайте "Объединим усилия для повышения качества помощи больным редкими заболеваниями"!


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 15/01/2014
Page last updated: 13/01/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases