Представляем лауреатов премии EURORDIS Awards 2015!

Лауреаты премии EURORDIS 2015

Премия вручается пациентским группам, волонтерам, ученым, фармацевтическим компаниям, СМИ и политикам за выдающийся вклад в решение проблем, связанных с изучением, диагностикой и лечением редких заболеваний, и усилия, направленные на минимизацию влияния редких заболеваний на качество жизни пациентов и их семей.

На церемонии вручения премии присутствовали Ее королевское высочество принцесса Астрид Бельгийская и Посол Дня больных редкими заболеваниями Шон Хэпберн Феррерr, старший сын всемирно известной актрисы Одри Хэпберн, которая недавно умерла от редкой формы рака.

Вот что сказал Ианн Ле Кам, главный исполнительный директор EURORDIS: «День больных редкими заболеваниями 2015 привлек внимание людей во всем мире не только к самим больным, но и к миллионам членов их семей, друзей и лиц, осуществляющих за ними уход, которые изо дня в день плечом к плечу помогают пациентам справляться с проблемами, связанными с их заболеваниями. Сегодня нам выпала большая честь вручить награды пациентским группам, ученым, защитникам прав пациентов, волонтерам и руководителям, добившимся выдающихся результатов в области решения проблемы редких заболеваний и оказания помощи пациентам». Фотографии лауреатов премии EURORDIS Awards 2015 можно найти на странице EURORDIS на сайте Flickr.

Список лауреатов премий EURORDIS Awards 2015

Lifetime Achievement Award – премия за значительный личный вклад

Эбби Мейерс (Abbey Meyers) – выдающаяся защитница прав и интересов пациентов с редкими заболеваниями. Она занялась защитой прав больных, сбором средств и организацией работы пациентских организаций, когда на своем горьком опыте, как мама ребенка с синдромом Туретта, убедилась, что на государственном уровне интересы больных редкими заболеваниями игнорируются ради лечения пациентов с широко распространенными болезнями. Эбби Мейерс была одним из учредителей Национальной организации по редким заболеваниям (NORD) в США.

European Rare Disease Leadership Award – премия за лидерство в области борьбы с редкими заболеваниями в Европе

Профессор Хосеп Торрент-Фарнель (Josep Torrent-Farnell) является профессором клинической фармакологии и терапии в Автономном университете Барселоны и известным защитником интересов пациетов. Он стал первым председателем Комитета по орфанным препаратам (COMP) Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA) и вместе со своим вице-председателем Ианном Ле Камом внес большой вклад в привлечение пациентов к работе в EMA.

Policy Maker Award – премия за выдающиеся достижения в области политики

Гленис Уиллмотт (Glenis Willmott) – член Европейского парламента от Восточного Мидленда (Великобритания), продемонстрировавшая выдающуюся целеустремленность и настойчивость в решении проблем пациентов из стран Евросоюза. Она сыграла решающую роль в принятии основных нормативно-правовых документов в области редких заболеваний в качестве Докладчика по Положению о проведении клинических испытаний лекарственных препаратов для людей и Теневого докладчика по Положению о программе Health for Growth (Здоровье ради развития).

Volunteer Award – премия за волонтерскую деятельность

Роса Санчес де Вега (Rosa Sánchez de Vega), являющаяся одним из основателей Испанской ассоциации по редким заболеваниям (FEDER) и президентом Европейской федерации пациентов с аниридией, посвятила свою жизнь борьбе за права больных редкими заболеваниями. Роса, которая, как и ее сын, страдает от редкого наследственного заболевания, сумела превратить свою личную проблему в движущую силу позитивных перемен.

Media Award – премия за заслуги в области журналистики

Питер О'Доннелл (Peter O'Donnell) – выдающийся журналист и редактор, специализирующийся на теме редких заболеваний. В настоящее время он занимает пост ответственного редактора издания European Voice, освещающего различные аспекты деятельности Евросоюза. За свою карьеру Питеру О'Доннеллу довелось поработать в качестве редактора и спичрайтера со многими известными клиентами из мира бизнеса, политики и науки. Кроме того, он часто председательствует во время дебатов по актуальным вопросам европейской политики, проводящихся в рамках различных органов ЕС. Этот опыт помогает ему писать объективные статьи и репортажи о проблемах, связанных с редкими заболеваниями.

Patient Organisation Award – премия, вручаемая лучшей пациентской организации

«Дети со спинальной мышечной атрофией» – это украинский благотворительный фонд, взявший на себя невероятно трудную миссию оказания поддержки детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их семьям.

Scientific Award – премия за выдающиеся научные достижения

Профессор Кейт Бушби (Kate Bushby) занимается изучением генетических аспектов нейромышечных заболеваний. На ее счету внушительный список научных работ, основанных на многочисленных клинических исследованиях, и активное участие в формировании европейской политики по редким заболеваниям. С 2010 по 2013 год Кейт Бушби занимала пост вице-председателя Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям. В настоящее время она выступает в роли приглашенного эксперта новой Экспертной группы Еврокомиссии по редким заболеваниям.

Company Award – премия, вручаемая лучшей компании

Научно-исследовательское подразделение по редким заболеваниям биофармацевтической компании Pfizer занимается разработкой новых медицинских препаратов для лечения широкого спектра редких заболеваний. На протяжении многих лет компания Pfizer вносит выдающийся вклад в решение этой проблемы. На ее счету 22 орфанных препарата, разрешенных для применения в медицинской практике в разных странах мира, в том числе 4 – в Европе.

С подробной информацией о лауреатах можно ознакомиться здесь.

 


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 04/03/2015
Page last updated: 02/03/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases