Представляем преемницу EUCERD – Экспертную группу Европейской комиссии по редким заболеваниям!

Представители пациентов в Экспертной группе Еврокомиссии

Первое заседание Экспертной группы Еврокомиссии по редким заболеваниям  состоялось в штаб-квартире Европейской комиссии в Люксембурге 11-12 февраля 2014 года.

Эта группа экспертов, пришедшая на смену Комитету экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD), возьмет на себя его обязательства по оказанию Европейской комиссии консалтинговой поддержки при решении вопросов, связанных с реализацией положений Коммюнике Еврокомиссии “Редкие заболевания: задачи, стоящие перед Европой” (11 ноября 2008 г.) и Рекомендаций Совета ЕС по мерам в области редких заболеваний (8 июня 2009 г.).

Основное отличие новой экспертной группы заключается в том, что теперь она работает под непосредственным руководством Комиссии. На первом заседании были широко представлены различные генеральные директораты Еврокомиссии, включая несколько подразделений Генерального директората по здравоохранению и защите потребителей, ГД по научным исследованиям и инновациям, ГД по предпринимательству и промышленности и Объединенный исследовательский центр.  На заседании также присутствовал председатель Комитета по орфанным препаратам Европейского агентства по лекарственным средствам.

В работе новой Экспертной группы принимают участие представители 28 стран ЕС, Исландии, Норвегии и Швейцарии. В ее состав также входят представители заинтересованных групп, к которым относятся: зонтичные организации пациентов с редкими заболеваниями; европейские ассоциации производителей продуктов и поставщиков услуг; европейские профессиональные и научные ассоциации, объединяющие профессионалов и ученых, работающих в области редких заболеваний.  Кроме того, в составе Группы работают независимые эксперты, имеющие опыт работы в сфере здравоохранения или научной экспертизы на уровне ЕС, связанный с решением проблемы редких заболеваний.

В состав Экспертной группы входят четверо представителей пациентов, у каждого из которых имеется заместитель. Все они являются руководителями ассоциаций, координирующих работу пациентских организаций в различных регионах Европы, и уже на протяжении многих лет защищают интересы и права пациентов.  Они будут работать в тесном сотрудничестве друг с другом и с EURORDIS, а также с национальными ассоциациями и европейскими федерациями по редким заболеваниям, для того чтобы донести до участников Экспертной группы и Еврокомиссии информацию о потребностях и ожиданиях пациентов. EURORDIS выражает глубочайшую признательность всем представителям пациентов в составе Экспертной группы – Аманде Бок, Дорике Дан, Яну Гейслеру,  Лене Йенсен, Аластеру Кенту,  Флавио Минелли,  Кристофу Нахтигеллеру и Ианну Ле Каму – за их многолетние усилия, направленные на защиту интересов пациентов.

Так же, как EUCERD, Экспертная группа будет играть решающую роль в подготовке рекомендаций по актуальным вопросам в области редких заболеваний. Ранее EUCERD опубликовал пять Рекомендаций, в том числе по качественным критериям для оценки деятельности Центров экспертизы, по Европейским информационно-справочным сетям, по ведению Реестров учета пациентов с РЗ,  по повышению качества информированных решений, принимаемых на основании оценки добавленной стоимости орфанных препаратов с учетом их клинической ценности, и по 21 основному показателю для контроля реализации национальных планов в области редких заболеваний. Кроме того, EUCERD опубликовал Заключение о скрининге новорожденных.

Основной задачей на следующие 2 года останется разработка/реализация национальных планов в области редких заболеваний. На первом заседании Экспертной группы был определен список других приоритетных направлений ее работы. В него вошли: создание сети специализированных социальных служб и включение мер по поддержке пациентов с редкими заболеваниями в национальные планы в области социальной политики; создание специализированных информационно-справочных систем по редким заболеваниям (включая онлайн-сервисы и горячие линии); кодификация редких заболеваний, обеспечение условий для проведения генного тестирования и  секвенирования следующего поколения, организация учета пациентов, разработка рекомендаций по проведению диагностики и организации ухода и лечения, расширение инфраструктуры для проведения научных исследований  и реализация рекомендаций по созданию Европейских информационно-справочных сетей.

Результатом работы над этими первоочередными проблемами станет разработка новых рекомендаций. Мы будем регулярно информировать вас о деятельности Экспертной группы Европейской комиссии по редким заболеваниям.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 19/02/2014
Page last updated: 21/02/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases