Приглашаем вас принять участие в работе Европейских справочных сетей

В силу характера редких заболеваний малочисленные популяции больных часто разбросаны по всей Европе. При этом пациенты, живущие в удаленных местах, практически не имеют возможности попасть на прием к специалисту. Бывает и так, что в стране вообще нет врачей, специализирующихся на лечении конкретного редкого заболевания.

Европейские справочные сети (ERNs) впервые в истории позволят врачам из разных европейских стран сообща решать проблемы, связанные с лечением редких заболеваний. ERNs объединяют центры экспертизы и медицинские учреждения, создавая платформу для обмена знаниями, опытом и ресурсами между врачами и исследователями на всей территории Евросоюза. Обеспечение доступа к самым современным экспертным знаниям в области редких заболеваний позволит специалистам принимать максимально информированные компетентные решения при выборе метода лечения и ухода за пациентами.

В марте 2016 года Европейская комиссия объявила о начале приема заявок от сетей, претендующих на получение статуса ERN. На данный момент о желании участвовать в проекте заявили уже 24 сети, объединяющие 370 больниц и почти 1000 специализированных отделений. Результаты рассмотрения заявок на получение статуса ERN будут объявлены в начале 2017 года.

ERNs используют самые современные средства связи и структуры электронного здравоохранения для обеспечения более интенсивного информационного обмена между специалистами из разных стран и расширения возможностей для обслуживания пациентов с редкими заболеваниями на местах вместо направления их на лечение в другие государства-члены ЕС.

Создание ERNs невозможно без привлечения пациентов. EURORDIS закладывает основу для участия пациентов в работе и управлении работой ERNs:

Европейские группы по защите интересов пациентов (ePAGs)

Так как создать ERN для каждого из более чем 6 000 выявленных на сегодняшний день редких заболеваний невозможно, каждая из них будет обслуживать целый кластер (группу) редких заболеваний*. В начале 2016 года EURORDIS создала Европейские группы по защите интересов пациентов (ePAGs) при каждой сети ERN, обслуживающей соответствующий кластер. В состав ePAG входят выбранные в ходе онлайн-голосования представители пациентов и аффилированные пациентские организации. Они должны обеспечить соблюдение интересов пациентов в процессе развития сетей ERN. ePAGs позволяют пациентам напрямую участвовать в разработке заявок на регистрацию ассоциаций профильных медицинских учреждений в качестве ERNs. Создание ePAGs – это важная веха на пути усиления роли пациентов в процессе развития общеевропейской системы медицинского обслуживания.

Примите участие в работе Европейской группы по защите интересов пациентов

Если ваша пациентская организация хочет принять участие в работе ePAG, отправьте заявку, воспользовавшись нашим инструментом для подбора профильных ePAG и составления заявок. Ограничений по количеству участников в ePAG не предусмотрено. Стать членом ePAG может любая организация пациентов с редкими заболеваниями независимо от своей принадлежности к EURORDIS.

Организации, входящие в ePAG, будут принимать участие в консультациях по конкретным вопросам развития профильной ERN. Выбираемый на демократической основе представитель ePAG будет доводить высказанные в ходе консультации мнения до членов Совета соответствующей ERN. Кроме того, вы сможете регулярно получать информацию о работе своей ERN.

Станьте представителем пациентов от ePAG

В первой половине этого года прошли выборы 86 представителей пациентов от ePAG. Им предстоит защищать интересы пациентов, их семей и своих организаций в процессе развертывания и дальнейшего развития Европейских справочный сетей. Представители пациентов от ePAG станут связующим звеном между ePAGs и ERNs. Они будут принимать равноправное участие в работе Совета профильной ERN и его отдельных комиссий с целью доведения и обеспечения учета мнения пациентов при принятии решений по текущим вопросам.

Формирование состава представителей продолжается, так как мы хотим обеспечить полноценное представительство пациентов в руководящих органах всех без исключения Европейских справочных сетей. Представители пациентов уже приступили к работе в большинстве ERNs, однако мы будем рады рассмотреть дополнительные заявки. В частности нам нужны представители пациентов в руководящих органах ERNs по лечению кардиологических заболеваний и выполнению трансплантаций у детей. Заявки по кандидатурам на избрание в качестве представителя пациентов от ERNs принимаются как от членов EURORDIS, так и от независимых пациентских организаций. Если вы заинтересованы в том, чтобы стать представителем пациентов в ePAG, отправьте сообщение по адресу lenja.wiehe@eurordis.org.

EURORDIS разработала специальную учебную программу для представителей пациентов от ePAG, позволяющую им получить необходимые знания и навыки для эффективной работы в составе руководящих органов ERN.

Более подробную информацию о ERNs вы найдете в Руководстве EURORDIS по Европейским справочным сетям для представителей интересов пациентов

.

 

 

* Редкие онкологические заболевания представлены тремя ePAGs: по онкологическим заболеваниям у взрослых, наследственным онкологическим заболеваниям и детской онкологии.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 28/09/2016
Page last updated: 30/09/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases