Примите участие в Дне редких заболеваний 2019!

Филип и Анна на афише, посвященной Дню редких заболеваний 2019!

Обратный отчет пошел – День редких заболеваний 2019 состоится 28 февраля!

День редких заболеваний для всех — частные лица и целые семьи, страдающие редкими заболеваниями, лица, обеспечивающие уход за ними, медицинские работники, представители правительственных структур, компании, научные сотрудники и представители широкой общественности могут принять участие в мероприятии уже с сегодняшнего дня по 28 февраля и оказать поддержку сообществу по борьбе с редкими заболеваниями.

Скоро в 2019 году — в рамках кампании 2019 года вас ждет выпуск видеоролика и трех новых видео с отзывами пациентов из разных стран (Филипа, Карло и Лорены!), каждый из которых страдает редким заболеванием.

EURORDIS отмечает День редких заболеваний

Примите участие в мероприятиях, которые организует EURORDIS в феврале в честь Дня редких заболеваний 2019:

Вручение премии EURORDIS Black Pearl Awards (12 февраля, Le Plaza Hotel, Брюссель)

Вручение премии EURORDIS Black Pearl Awards — ежегодное событие, цель которого – отметить выдающиеся достижения и отличную работу людей на благо сообщества по борьбе с редкими заболеваниями. На церемонии премия Black Pearl Awards будет вручена номинантам 2019 года. Купить билеты на мероприятие.

3-й симпозиум EURORDIS на тему «Повышение доступности лечения для пациентов, страдающих редкими заболеваниями» (13 – 14 февраля, Crowne Plaza Brussels - Le Palace)

Посетите мероприятие и примите участие в обсуждениях с адвокатами пациентов, представителями правительственных структур, плательщиками, органами HTA, лечащим персоналом и руководителями отрасли на тему того, как улучшить доступ пациентов к лекарствам для лечения редких заболеваний. Вы можете зарегистрироваться на вебинары перед симпозиумом и купить билет.

Мероприятие, посвященное политике организации Дня редких заболеваний, проходящего в ООН, Второе мероприятие комитета НПО на высшем уровне на тему борьбы с редкими заболеваниями (21 февраля, штаб-квартира ООН, Нью-Йорк).

Мероприятие организовано EURORDIS, Ågrenska и Rare Diseases International и объединяет 100 участников из международного сообщества НПО, учреждений ООН, правительственных учреждений, академических и исследовательских организаций, а также частных лиц, которые заинтересованы в совместной деятельности, направленной на то, чтобы сделать борьбу с редкими заболеваниями приоритетом общественного здравоохранения по всему миру. Присоединяйтесь к мероприятию онлайн.

Глобальная кампания

В 2008 году EURORDIS и ее Совет национальных альянсов запустили кампанию под названием День редких заболеваний, проводимую под руководством пациентов. В знак солидарности в ней участвуют миллионы людей по всему миру.

EURORDIS возглавляет организацию мировым сообществом Дня редких заболеваний, который проводится ежегодно в последний день февраля с целью повысить осведомленность о влиянии редких заболеваний на жизнь 300 миллионов человек во всем мире.

Слоган этого года: «Расскажи о своем редком заболевании, прояви заботу», тема: «Взаимосвязь между здоровьем и социальной защитой». День редких заболеваний 2019 — это возможность стать частью всемирного воззвания к представителям правительственных структур, медицинским работникам и службам по уходу за пациентом, чтобы лучше скоординировать все аспекты ухода за людьми, страдающими редкими заболеваниями.

#RareDiseaseDay

#ShowYourRare

Чтобы узнать больше, перейдите по ссылке: Rarediseaseday.org


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Translation: Talkbridge

Page created: 21/01/2019
Page last updated: 23/01/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases