Примите участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам 2020

Свежие новости: ECRD 2020 теперь будет проводиться онлайн - подробне

Десятая Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) пройдет в Стокгольме 15–16 мая. ECRD признана во всем мире крупнейшим мероприятием, посвященным редким заболеваниям. Она проводится с участием пациентов и собирает более 800 участников более чем из 50 стран со всего мира.

Зарегистрируйтесь до 20 марта, чтобы стать одним из первых участников!

Вдохновляя и призывая всех участников к действиям, конференция ECRD является уникальной возможностью для совместной работы и обмена опытом для всех членов сообщества людей с редкими заболеваниями: представителей пациентов, европейских и национальных политиков, ученых, клинических исследователей и руководителей Европейских справочных сетей, а также представителей промышленности, страховых фондов, агентств по оценке медицинских технологий, национальных контролирующих органов и Европейского агентства по оценке лекарственных средств.

Заседания во главе с авторитетными экспертами посвящены шести подтемам:

  1. Будущее диагностики: новые надежды, обещания и сложности
  2. Наши ценности, наши права, наше будущее: смена парадигмы в сторону инклюзивности
  3. Делиться, заботиться, лечить: трансформация ухода за пациентами с редкими заболеваниями к 2030 году
  4. Когда лечение соответствует потребностям: реализация пациенто-ориентированного подхода в разработке лекарственных препаратов
  5. Достижение тройной цели к 2030 году: доступное по месту, наличию и стоимости лечение для людей с редкими заболеваниями
  6. Цифровая революция в здравоохранении: реклама и реальность

Ознакомьтесь с полной программой конференции, включая впечатляющие презентации об инновациях!

Чтобы узнать больше о том, как конференция ECRD поможет организовать политику в отношении редких заболеваний на следующие десять лет, зарегистрируйтесь на предварительный вебинар, который пройдет 23 апреля. На этом вебинаре вы узнаете о последних результатах исследования Rare2030 Foresight Study и о том, как это исследование закладывает основу для обсуждения политики по каждой теме на конференции ECRD.

Жизнь пациентов с редкими заболеваниями в 2030 году

За последние десятилетия мы достигли значительных успехов в области повышения качества диагностики, ухода и лечения пациентов с редкими заболеваниями, но без внимательного отношения и постоянной работы этот прогресс легко может обернуться вспять.

Тема конференции ECRD 2020 «Жизнь пациентов с редкими заболеваниями в 2030 году» – это признание того, что следующее десятилетие обладает огромным потенциалом для внедрения улучшений, и хотя мы не можем предсказать будущее, все мы играем роль в его претворении в жизнь. Люди с редкими заболеваниями имеют право жить с максимально возможным комфортом.

Примите участие в конференции ECRD 2020, чтобы обсудить и начать строить будущую экосистему политик и услуг для людей с редкими заболеваниями.

Мария Монтефуско, сопредседатель программного комитета ECRD и президент Rare Disease Sweden: «В начале нового десятилетия конференция ECRD 2020 – это важнейший момент для совместной разработки политики, которая сможет обеспечить равные возможности для получения здравоохранительных услуг и улучшения качества жизни людям с редкими заболеваниями в 2030 году и дальше в будущем. Сегодня – самое время формировать политику для будущего, где равный доступ к лечению, здравоохранительным услугам и социальному уходу должен быть обеспечен 30 миллионам людей с редкими заболеваниями в Европе и 300 миллионам – во всем мире. Rare Diseases Sweden гордится тем, что является партнером EURORDIS в организации конференции ECRD».

Янн Ле Кам, генеральный директор EURORDIS-Rare Diseases Europe: «Мы находимся в переломном моменте для принятия решения. Ряд законодательных, политических и финансовых структур должны быть созданы на уровне государств, Европы и всего мира. Как никогда раньше, мы нуждаемся в обновлении этих структур, мы нуждаемся в инновациях, предлагаемых пациентами, и в международном сотрудничестве, которое позволит достичь значимых улучшений для пациентов и членов их семей.

Здоровье и благополучие 30 миллионов людей с редкими заболеваниями нельзя оставлять на волю случая. Сейчас все мы должны не сбавлять темп, должны стремиться к тому, чтобы к 2030 году существенно улучшить качество диагностики и доступность терапии и ухода для людей с редкими заболеваниями. Присоединяйтесь к нам на конференции ECRD 2020, чтобы стать частью этого движения вперед!».

В завершение конференции ECRD 2020 будут озвучены рекомендации, подготовленные по результатам двухгодичного исследования Rare 2030 Foresight Study о возможной политике по редким заболеваниям, проведенного EURORDIS и партнерами по инициативе Европейского парламента и с финансовой поддержкой Европейской комиссии. Кроме того, в течение ближайшийх пяти лет претворением в жизнь обновленной политики ЕС по редким заболеваниям также будет заниматься Сеть парламентских адвокатов по редким заболеваниям.

Организатором конференции ECRD 2020 является EURORDIS в партнерстве с Orphanet, при поддержке AFM-Téléthon, Программы действий Евросоюза в области здравоохранения, а также 14 полноправных партнеров, включая Rare Diseases Sweden, и 60 ассоциированных партнеров.


Ева Берриман, директор по связям с общественностью, EURORDIS

Page created: 19/02/2020
Page last updated: 18/03/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases