Примите участие в фотоконкурсе EURORDIS Photo Award 2019!

Второй призер в фотоконкурсе EURORDIS Photo Award 2018Вы хотели бы поделиться историей своей жизни с редким заболеванием или историей своих близких? Вам удалось запечатлеть на камеру момент счастья или кад р из реальной жизни с редким заболеванием?

Прямо сейчас вы можете отправить свое фото и получить шанс стать победителем фотоконкурса EURORDIS Photo Award 2019!

Принять участие в фотоконкурсе EURORDIS Photo Award могут люди со всего мира. Это возможность визуально выразить реальность жизни с редким заболеванием – со всеми ее радостями и трудностями. В прошлом году около 400 человек более чем из 50 стран мира прислали свои фото.

Прием фото заканчивается 7 января, и всемирно известный фотокорреспондент журнала National Geographic Маркус Блисдэйл выберет 5 лучших фотографий, которые будут выставлены на всеобщее голосование. Онлайн-голосование начнется 15 января на сайте blackpearl.eurordis.org.

12 февраля имя победителя объявят в прямом эфире на Церемонии вручения премий EURORDIS Black Pearl Awards. Каждый из трех финалистов, набравших максимальное число голосов, получит приз. Для получения вдохновения узнайте больше о прошлогоднем победителе.

Новости! Объявлены получатели премий EURORDIS Black Pearl Awards 2019

Премия EURORDIS за лучшую фотографию является одной из 14 премий, вручаемых физическим лицам и организациям в знак признания их усилий по улучшению жизни людей и семей, столкнувшихся с редкими заболеваниями.

EURORDIS рада объявить получателей премий 2019 Black Pearl Awards:

_________________

 

Премия защитникам интересов пациентов молодого возраста: Летиция Уяд (Laëtitia Ouillade) (Франция)

За отличную разъяснительную работу, в частности через AFM-Téléthon во Франции, для повышения осведомленности о потребностях людей, живущих с редкими заболеваниями.
 
 

Премия активистам по борьбе с редкими заболеваниями в Европе: Проф. Тилл Войгтлендер (Till Voigtländer) (Австрия)

За выдающиеся качества руководителя и приверженность сообществу редких заболеваний и положительное влияние, которое он оказал на политику в области редких заболеваний, как в рамках деятельности по защите на государственном уровне в Австрии вместе с Pro Rare Austria, так и на европейском уровне в качестве сопредседателя правления Европейских справочных сетей.
 
 

Премия представителям правительственных организаций: Д-р Эдмунд Джессоп (Edmund Jessop) (Великобритания)

За выдающуюся работу и поддержку сообщества редких заболеваний с приверженностью защите интересов пациентов и работе с редкими заболеваниями как с проблемой общественного здравоохранения. Будучи ведущим специалистом Национальной консультативной экспертной группы (National Commissioning Group) и автором реформы по узкоспециальной медицинской помощи в Великобритании, он внес огромный вклад в защиту прав пациентов с редкими заболеваниями на обслуживание в период масштабной реформы, проводимой в процессе создания Системы медицинского обслуживания населения в Великобритании.
 
 

Премия научным деятелям: Проф. Филипп Ван Дамм (Philip Van Damme) (Бельгия)

За исключительные достижения в области исследований бокового амиотрофического склероза (БАС), а также за самоотверженную поддержку и уход за пациентами с БАС в рамках сотрудничества с ассоциацией пациентов ALS Liga Belgium.
 
 

Премия волонтерам EURORDIS: Ричард Вест (Richard West), Сообщество пациентов с синдромом Бехчета (Behçet’s Syndrome Society) (Великобритания)

За деятельность в качестве преданного защитника интересов пациентов с редкими заболеваниями, проводимую от имени Сообщества пациентов с синдромом Бехчета в течение более 20 лет, и давнее сотрудничество с EURORDIS.
 
 

Премия волонтерам EURORDIS: Рассел Уилер (Russell Wheeler), Сообщество пациентов с наследственной оптической нейропатией Лебера (LHON) (Великобритания)

За отличную работу в качестве представителя интересов пациентов с редкими заболеваниями глаз (участник сообщества LHON и член совета директоров ERN-EYE), а также за работу в качестве одного из давних добровольцев EURORDIS по всем редким заболеваниям.
 
 

Премия участникам организации EURORDIS: ALS Liga Belgium (Бельгия)

За отличную работу ALS Liga Belgium по предоставлению услуг и поддержки, способствующих значительному улучшению качества жизни людей, живущих с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) по всей Бельгии и Европе.
 
 

Премия компаниям за инновационные разработки: Chiesi (Италия)

За работу с редкими заболеваниями и поддержку развития политики, а также за развитый канал информации для вывода на рынок различных методов лечения, в том числе продуктов для крайне редких заболеваний.
 
 

Премия компаниям за участие в жизни пациентов: Проект «ГЕРКУЛЕС» (HERCULES Project) (Pfizer Inc, PTC Therapeutics, Roche, Sarepta Therapeutics, Solid Biosciences, Summit Therapeutics, Wave Life Sciences и Duchenne UK)

За совместную работу всех компаний, участвующих в проекте «ГЕРКУЛЕС», объединившем ассоциации пациентов и предприятия отрасли для обеспечения доступа к новым методам лечения мышечной дистрофии Дюшенна (МДД).
 
 

Премия компаниям за технологии в сфере здравоохранения: Air Liquide Medical Systems (Франция)

За развитие устройств и услуг, необходимых для лечения респираторных заболеваний и полезных людям по всему миру, живущих с редкими заболеваниями.
 
 

Премия зрительным и звуковым СМИ: Анн-Дофин Жюллиан (Anne-Dauphine Julliand) (Франция)

За вдохновляющий документальный фильм «Et Les Mistrals Gagnants», который повышает осведомленность, представляя вниманию зрителя истории жизни пяти детей, каждый из которых живет с редким заболеванием.
 
 

Премия текстовым СМИ: Бояна Миросавлевич (Bojana Mirosavljević) (Сербия)

За журнал «Word for Life», который специализируется на редких заболеваниях и знакомит широкую аудитории в Сербии и за ее пределами с потребностями людей, живущих с редкими заболеваниями.
 
 

Премия за достижения всей жизни: Майкл Гриффит (Michael Griffith) (Ирландия)

За исключительную работу и огромные достижения в качестве соучредителя Fighting Blindness, основателя Debra Ireland и Medical Research Charities Group, IPPOSI и Rare Diseases Ireland. Он стоял во главе качественных и долгосрочных нововведений для людей, живущих с редкими заболеваниями, используя академический подход к продвижению и финансированию медицинских исследований и созданию платформ, которые представляют интересы пациента и улучшают доступность лечения.
 
 
_________________
 
 

В конкурсе премий 2019 года были представлены сотни номинаций более чем из 30 разных стран мира. Номинации предлагались широкой общественностью, финалистов отбирал специальный комитет по номинациям, и в итоге победителей определил Совет директоров EURORDIS.

Посетите Церемонию вручения премий EURORDIS Black Pearl Awards

Премии Black Pearl Awards будут вручены на церемонии награждения 12 февраля в отеле Le Plaza в Брюсселе. Для участия вы можете приобрести билеты. Организации, желающие поддержать или сотрудничать с EURORDIS Black Pearl Awards, могут узнать подробности здесь.

 

#EURORDISAwards2019

#BlackPearl


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 12/11/2018
Page last updated: 26/11/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases