Примите участие в обсуждении путей обеспечения доступности лекарств

Симпозиум EURORDIS 2016 годапо обеспечению доступности лекарств с участием всех заинтересованных сторон

EURORDIS и входящие в нее организации из разных стран Европы всегда придавали первоочередное значение повышению доступности орфанных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями.

В феврале 2016 года мы открыли серию симпозиумов, посвященных обсуждению этой важнейшей темы. На первый симпозиум съехались почти 300 участников, представляющих интересы пациентов, ученых, политиков, фармацевтических компаний, организаций, финансирующих разработку и производство орфанных препаратов, и учреждений по оценке медицинских технологий. Они обсудили текущую ситуацию с обеспечением пациентов лекарствами для лечения редких заболеваний и наметили наиболее эффективные пути ее улучшения.

В ходе симпозиума было рассмотрено основное препятствие для обеспечения больных во всех странах Европы инновационными орфанными препаратами. Таким препятствием является отсутствие механизма, координирующего процесс разработки новых лекарств с созданием условий, гарантирующих их доступность для пациентов. Вместе с тем, если разрешенный для применения инновационный медицинский препарат остается недоступным для пациентов из-за высокой цены либо по причине отсутствия средств для компенсации расходов на его производство или приобретение, то цель, поставленная перед разработчиками, не достигается. По этой ссылке вы сможете ознакомиться с итоговым документом февральского симпозиума, в котором нашли отражение взгляды всех заинтересованных сторон, принявших в нем участие.

Зарегистрируйтесь для участия в следующем симпозиуме!

Второй симпозиум из этой серии состоится 22-23 февраля 2017 года в Брюсселе.

Приглашаем вас принять участие в этом форуме, на котором широко представлены все заинтересованные стороны, включая пациентов, ученых, политиков, фармацевтические компании, организации, финансирующие разработку и производство орфанных препаратов, и учреждения по оценке медицинских технологий. Всем участникам получат возможность открыто высказаться о волнующих их проблемах. Ознакомиться

с предварительным вариантом программы симпозиума можно здесь.

Информация о процедуре регистрации для желающих принять участие в симпозиуме:

  • Все представители пациентов освобождаются от уплаты регистрационного взноса. Кроме того, EURORDIS выделила для них несколько грантов, покрывающих стоимость проезда и проживания в отеле в период проведения мероприятия. Заявления на предоставление гранта принимаются по адресу anja.helm@eurordis.org.

  • Представители фармацевтических компаний, консультанты, инвесторы, научные работники, медицинские работники и исследователи могут зарегистрироваться на этой странице.

  • Представителей финансирующих организаций, учреждений по оценке медицинских технологий, соответствующих национальных компетентных инстанций, регулирующих органов и государственных служащих мы просим связаться с нами по адресу emilie.zingg@eurordis.org для получения регистрационной формы другого формата.

Симпозиум позволит вывести ведущуюся с участием всех заинтересованных сторон дискуссию на новый уровень. Взяв за отправную точку результаты предыдущего симпозиума, участники рассмотрят наиболее рациональные, эффективные и долгосрочные решения, позволяющие повысить доступность лекарств для лечения редких заболеваний.

Цели второго симпозиума включают обсуждение новой модели обеспечения пациентов орфанными препаратами, поиск возможностей для максимального сближения существующей и новой моделей, а также выработку подходов к организации процесса поиска решений по повышению доступности лечения с участием всех заинтересованных сторон.

Деятельность EURORDIS, направленная на повышение доступности лечения

Симпозиумы проводятся в рамках более широкой программы EURORDIS по повышению доступности лечения для больных редкими заболеваниями:

  • В мае 2015 года EURORDIS и Европейский форум пациентов (EPF) опубликовалисовместное обращение к компетентным национальным органам стран ЕС с призывом способствовать развитию общеевропейского сотрудничества в вопросах установления цен на лекарства и реализации программ по обеспечению их доступности.

  • В мае 2016 года EURORDIS и EPF обратились непосредственно к компетентным национальным органам Бельгии, Нидерландов и Люксембурга с просьбой о согласии на распространение действия заключенного между ними соглашения о проведении переговоров по согласованию цен на орфанные медицинские препараты на другие государства-члены ЕС.

  • В июне 2016 года EURORDIS и его коллективные членыпризвали европейские страны к расширению сотрудничества в области установления цен на лекарства с целью повышения их доступности для пациентов. Кроме того, EURORDIS также приняла участие в подготовке доклада EPF о необходимости учета ценности лекарства при назначении его отпускной цены.

В преддверии второго симпозиума EURORDIS планирует опубликовать важный меморандум о принципах формирования новой модели для обеспечения пациентов лекарствами. Предполагается, что эта модель позволит более эффективно удовлетворять потребности пациентов с редкими заболеваниями, повысит доступность орфанных препаратов и восстановит прозрачные отношения между финансирующими организациями и фармацевтическими компаниями, основанные на взаимном доверии.

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 26/10/2016
Page last updated: 26/10/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases