Примите участие в Программном мероприятии EURORDIS, проводимом в рамках Дня больных РЗ в Брюсселе, или присоединяйтесь к нам онлайн

Программное мероприятие EURORDIS 2015

24 февраля в рамках Дня больных редкими заболеваниями 2015 EURORDIS проводит Программное мероприятие под девизом «Редкие, но реальные: поговорим о редких заболеваниях». Мероприятие пройдет в форме дискуссии с участием представителей системы здравоохранения и политиков, принимающих решения по вопросам, связанным с лечением и оказанием социальной поддержки больным редкими заболеваниями, а также представителей пациентов, оказавших заметное влияние на формирование политики в данной области.

Откроет дискуссию выступление Витяниса Ардрюкайтиса – комиссара ЕС по вопросам здравоохранения и обеспечения безопасности продуктов питания.

Ознакомиться с полным списком выступающих и выносимыми на обсуждение темами можно на сайте RareDiseaseDay.org.

Приглашаем вас принять участие в мероприятии:

  • Посетите мероприятие лично. Оно состоится 24 февраля с 10.30 до 13.00 в комплексе Residence Palace в Брюсселе. Не забудьте зарегистрироваться для участия.
  • Примите участие в дискуссии онлайн. Посмотреть интерактивную прямую трансляцию дискуссии и задать свой вопрос можно по адресу www.eurordis.org/rareeu2015. Кроме того, мы предлагаем вам присоединиться к онлайн дискуссии в Твиттере, набрав хештег #RareEU2015.

День больных редкими заболеваниями 2015

В 2015 году для Дня больных РЗ выбрана тема «Жизнь с редкими заболеваниями», призванная привлечь внимание к жизни миллионов людей – самих пациентов, членов их семей, друзей, врачей и социальных работников, которые ежедневно сталкиваются с редкими заболеваниями. Лозунг «День за днем плечом к плечу», под которым пройдет День больных редким заболеваниями в этом году, призывает все заинтересованные стороны к солидарности, так как добиться улучшения качества жизни людей, живущих с редкими заболеваниями, можно только совместными усилиями пациентов, их семей, пациентских организаций и тех, кто оказывает больным медицинскую и социальную помощь.

На сегодняшний день выявлено свыше 6 000 редких заболеваний, оказывающих негативное влияние на жизнь более 30 миллионов человек только в одной Европе. Сложный характер течения болезни в сочетании с ограниченной доступностью лечения и услуг по уходу за пациентами означают, что зачастую важнейшим источником солидарности, поддержки и заботы для больных редкими заболеваниями являются их родные и близкие.

Редкие заболевания, которые, как правило, носят хронический характер и значительно подрывают силы пациентов, оказывают огромное влияние на жизнь всей семьи. Пациенты и осуществляющие за ними уход родственники должны постоянно учиться искусству жить с редким заболеванием и решать такие повседневные задачи, как получение надлежащего лечения, поиск социальных служб, оказывающих необходимые услуги, и обеспечение средств для оплаты неизбежных расходов, связанных с покупкой дорогостоящих лекарств и уходом за больными редкими заболеваниями.

Лозунг «День за днем плечом к плечу» говорит о том, что мы единым фронтом выступаем за обеспечение пациентов необходимыми лекарствами, уходом, услугами и ресурсами. Пациенты, их семьи и пациентские организации, поддерживаемые работниками социальных служб, здравоохранения, учеными, производителями лекарств, политиками и регулирующими органами, играют ключевую роль в интенсификации усилий по поиску решений для проблем, с которыми ежедневно сталкиваются больные редкими заболеваниями и их близкие.

Международный день больных редкими заболеваниями дает нам возможность продемонстрировать свою солидарность с миллионами пациентов с редкими заболеваниями и их семьями во всем мире. Сегодня в Европе реализуется множество инициатив, направленных на улучшение качества жизни людей, живущих с редкими заболеваниями. К ним относятся разработка новых методов и повышение доступности диагностики и лечения; выявление служб, оказывающих специализированные социальные услуги, и повышение доступности услуг, а также создание таких служб, как RareConnect – запущенной и модерируемой EURORDIS многоязыковой платформы для организации и работы онлайн-сообществ, позволяющих людям из разных стран, столкнувшимся с проблемой жизни с редкими заболеваниями, общаться, оказывать друг другу поддержку и обмениваться опытом.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 11/02/2015
Page last updated: 10/02/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases