Примите участие в работе EURORDIS!

Пакет материалов для желающих принять участие в нашей работе

EURORDIS запускает новый раздел на сайте eurordis.org, содержащий информацию для частных лиц, пациентских групп и компаний о том, как принять участие в работе EURORDIS. Посетив его, вы узнаете, как:

Принять непосредственное участие в нашей деятельности

  • Каждый год, начиная с сентября, вы можете выдвигать кандидатуры частных лиц или организаций на премии EURORDIS Award или отправлять свои работы на Фотоконкурс EURORDISи голосовать за понравившиеся вам снимки!

  • Вы можете активно включиться в проведение Дня больных редкими заболеваниями. В 2017 году Международный день больных редкими заболеваниями пройдет 28 февраля. Узнайте, как вы сможете принять в нем участие в частном порядке или вместе со своими пациентскими организациями! Компании также могут стать друзьями Дня больных редкими заболеваниями.

Поддерживать связь с другими пациентами и их семьями

  • Вы можете присоединиться к входящему в сеть RareConnect профильному пациентскому онлайн-сообществу или работающей на ее платформе дискуссионной группе и общаться с другими пациентами и их семьями в безопасной онлайн-среде.

  • Вы также можете поддерживать связь с EURORDIS в социальных сетях.

Делать пожертвования и организовывать мероприятия по сбору средств

Мы призываем вас принять участие в работе EURORDIS – ваш вклад в реализацию наших инициатив и ваши добровольные пожертвования помогут нам оказывать более эффективную поддержку людям, живущим с редкими заболеваниями!


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 26/04/2016
Page last updated: 02/05/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases