Проект RARE-Bestpractices привлекает пациентов к участию в разработке рекомендаций по внедрению передового опыта в области лечения редких заболеваний и созданию базы данных передового опыта

RARE-Bestpractices meeting

Участники проекта RARE-Bestpractices

Сетевая платформа для разработки рекомендаций

Целью проекта RARE-Bestpractices является создание сетевой платформы, включающей базу данных передового опыта в области лечения редких заболеваний (РЗ), которые могут быть использованы в качестве основы для разработки «Руководства по внедрению передового опыта в области лечения редких заболеваний» и рекомендаций по проведению научных исследований в этой области. EURORDIS, принимающая участие в реализации проекта RARE-Bestpractices в качестве одного из основных партнеров, призывает входящие в нее организации пациентов внести свой вклад в сбор данных для размещения на новой платформе, на базе которой будет также работать интернет-сообщество.

Заседание рабочей группы по реализации проекта RARE-Bestpractices, проведенное в рамках Встречи членов EURORDIS 2014 в Берлине, привлекло рекордное количество участников

RARE-Bestpractices – это рассчитанный на четыре года проект, финансируемый в рамках Седьмой рамочной программы ЕС, реализация которого началась в январе 2013 года. В качестве координатора проекта выступает находящийся в Риме Национальный центр по редким заболеваниям при Высшем институте здравоохранения Италии (ISS).

В рамках ежегодной Встречи членов EURORDIS 2014, состоявшейся в Берлине перед началом Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD), прошло заседание рабочей группы на тему «Участие пациентов в разработке "Руководства по внедрению передового опыта в области лечения редких заболеваний" с целью повышения качества медицинского обслуживания больных редкими заболеваниями». Оно позволило представителям пациентов расширить свои знания о перспективах и методологии реализации инициативы RARE-Bestpractices и предоставило координаторам проекта возможность изучить их мнения по проблемам, связанным с его реализацией. Участникам заседания было предложено принять участие в опросе, посвященном разработке и применению Руководства. После вступительного доклада, в котором был приведен ряд примеров участия пациентов в работе над рекомендациями, завязалась оживленная дискуссия о путях расширения их участия в проекте. Выступавшие определили круг задач, требующих решения для успешной реализации проекта. В него вошли обеспечение прозрачности принимаемых решений и соблюдения рекомендаций по внедрению передового опыта, создание надежной системы контроля качества медицинских услуг и проведение объективной оценки рекомендаций.

Журнал RARE Journal и информационное письмо

В рамках проекта RARE-Bestpractices начался выпуск интерактивного Журнала по редким заболеваниям и орфанным препаратам (RARE Journal). Это выходящее три раза в год и находящееся в открытом доступе онлайн-издание будет играть роль форума по вопросам здравоохранения, государственной политики в области охраны здоровья и организации клинических исследований, который будет способствовать улучшению ситуации с предоставлением медицинской помощи больным редкими заболеваниями и повышению вероятности благополучных исходов. Кроме того, в рамках проекта будет выпускаться информационное письмо, также находящееся в бесплатном доступе. Другая деятельность, осуществляемая в рамках проекта, включает проведение опроса, посвященного разработке руководства по внедрению передовых практик лечения редких заболеваний и реализацию различных программ в государствах-членах ЕС.

Призыв к участию в разработке рекомендаций по внедрению передового опыта и деятельности рабочей группы

EURORDIS организует рабочую группу из представителей пациентов, которая будет выполнять роль консультативного органа по вопросам сбора и распространения передового опыта лечения редких заболеваний и деятельности, осуществляемой в рамках проекта RARE-Bestpractices. Работа группы будет способствовать информированию партнеров по проекту о вопросах, имеющих первостепенное значение для больных редкими заболеваниям, и поможет сохранить ориентированный на пациента подход на всем протяжении реализации проекта. Если вы хотите предложить рекомендации по внедрению передового клинического опыта или стать участником рабочей группы, свяжитесь с Juliette Senecat

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS

Page created: 02/07/2014
Page last updated: 02/07/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases