Прогностическое исследование Rare2030 - создание лучшего будущего для людей с редкими заболеваниями

Обсуждение мероприятия Rare2030

Прогностическое исследование Rare2030 продолжается! После года анализа и благодаря сильной Коллегии экспертов примерно из 200 членов исследование вышло на третий этап.

Под руководством EURORDIS с девятью партнерами по проекту и при поддержке Еврокомиссии и Европарламента прогностическое исследование Rare2030 закладывает фундамент будущей политики, призванной в будущем улучшить жизнь пациентов с редкими заболеваниями в Европе.

 

Процесс коллективного участия более 200 экспертов

В прогностическом исследовании Rare2030 участвуют сотни людей из 38 стран. Все они работают над одной задачей: разработать политические меры будущего в отношении редких заболеваний, чтобы улучшить жизнь пациентов с редкими заболеваниями в Европе.

Окончательные рекомендации Rare2030 будут основаны на уникальном коллективном процессе консультирования, участие в котором примут люди самого разного уровня образования и возраста.

Около 200 участников Коллегии экспертов Rare2030 (в том числе защитники пациентов, политические деятели, исследователи, молодые адвокаты, представители отраслей, регуляторы) принадлежат самым разным сферам, связанным с редкими заболеваниями, включая диагностику, лечение, уход и социальную поддержку.  
Также Rare2030 работает под руководством Исследовательского консультативного совета из девяти признанных экспертов, задача которых – обеспечить, чтобы прогностическое исследование включило в себя данные от всех участников процесса.

Новые инструменты Rare2030

Rare2030 – это коллективное исследование, состоящее из четырех этапов, три из которых уже завершены. Инструменты, разработанные на трех первых этапах, можно получить через веб-сайт Rare2030:

  1. База знаний , состоящая из конспектов по восьми тематикам, таким как сбор и использование данных, доступность и наличие орфанных препаратов и медицинского оборудования, диагностика, доступ к здравоохранению.
  2. Анализ и упорядочивание тенденций и стимулов к переменам, которые формируют будущее политики в области редких заболеваний.
  3. Опираясь на прогнозируемое влияние этих тенденций, разработаны четыре сценария политики будущего (смотрите новые видео о сценариях), изображающие жизнь людей с редкими заболеваниями в 2030 году и после него.

Следующие шаги прогностического исследования Rare2030

Дискуссии, развернувшиеся на прошлой неделе во время Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (проводилась только онлайн), были основаны на работе, проведенной во время Rare2030. Участники ECRD 2020 голосовали за то, какой из этих сценариев, по их мнению, станет лучшим для людей с редкими заболеваниями   

Для того чтобы Rare2030 охватил все поколения, в июле будет проведена Конференция юных граждан. В этом мероприятии примут участие молодые и мотивированные граждане из 12 европейских стран.
Кроме того, в предстоящие месяцы будет проведено несколько региональных совещаний в сотрудничестве с национальными альянсами по редким заболеваниям, цель которых – собрать информацию о приоритетах в местной политике. 

На основе этих данных Коллегия экспертов Rare2030 преобразует эти сценарии в рекомендации для политиков о том, как формировать будущую политику в отношении редких заболеваний.

Эти рекомендации будут представлены на мероприятии в Европейском парламенте в феврале 2021 года.

Здоровье 30 миллионов человек с редкими заболеваниями, живущих в Европе, нельзя оставить на волю случая. За последние 20 лет был достигнут значительный прогресс, но без активности и постоянных усилий он легко повернется вспять. В поворотный момент истории Европа продолжит подавать пример другим регионам в следующее десятилетие.
Есть вопросы о прогностическом исследовании Rare2030? Обращайтесь по адресу anna.kole@eurordis.org.  

 

 


Ева Берриман (Eva Bearryman), руководитель отдела коммуникации, EURORDIS

Page created: 20/05/2020
Page last updated: 19/05/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases