Прогресс на международном уровне в деле включения редких заболеваний в систему всеобщего охвата услугами здравоохранения

Встреча EURORDIS и Rare Diseases International с генеральным директором Всемирной Организации Здравоохранения д-ром Тедросом

Нынешняя пандемия подчеркивает важность права на здоровье и необходимость обеспечения доступности услуг здравоохранения (UHC) для всех людей, включая тех, кто страдает редкими заболеваниями.
Более 300 миллионов человек в мире и 30 миллионов в Европе живут с редкими заболеваниями. Также это непосредственно затрагивает жизнь членов их семей и лиц, ухаживающих за ними.
Вследствие редких заболеваний эти люди испытывают большую нагрузку во многих сферах своей жизни - физической, финансовой и социальной. UHC может помочь им справиться с ежедневными проблемами, с которыми они сталкиваются из-за редкого заболевания.
Директивные органы и поставщики медицинских услуг должны планировать и строить системы здравоохранения и ухода для достижения UHC, который включает в себя потребности людей, живущих с редкими заболеваниями.
Более чем когда-либо мы нуждаемся в международных действиях в области здравоохранения и редких заболеваний.
Созданная по инициативе EURORDIS в 2015 году организация Rare Diseases International - глобальный альянс людей, живущих с редкими заболеваниями - добилась существенного прогресса в деле внесения редких заболеваний в ключевые направления политики по UHC.
В сентябре 2019 года государства-члены ООН приняли историческую Политическую декларацию по UHC, включающую обязательство активизировать усилия по борьбе с редкими заболеваниями. Впервые в декларацию ООН, принятую всеми 193 государствами-членами, были включены редкие заболевания. Это стало результатом масштабных пропагандистских усилий сообщества редких заболеваний, EURORDIS, Rare Diseases International и НПО “Committee for Rare Diseases” (независимый комитет, созданный под эгидой конференции НПО в консультативном партнерстве с Организацией Объединенных Наций).

Превращение UHC в реальность для людей, живущих с редкими заболеваниями

Теперь, когда государства-члены ООН взяли на себя обязательства по UHC, включающему редкие заболевания, необходимо предпринять шаги для его воплощения в жизнь.
В конце 2019 года Rare Diseases International подписала меморандум о взаимопонимании (MoU) со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Меморандум о взаимопонимании направлен на удовлетворение потребностей общественного здравоохранения и решение вопросов, связанных с редкими заболеваниями, а также на обеспечение достижения UHC, включающего редкие заболевания, в частности на поддержку «укрепления систем здравоохранения посредством глобальной сети специализированных услуг».
В меморандуме о взаимопонимании предлагается создать совместную глобальную сеть ВОЗ по редким заболеваниям (ВОЗ CGN4RD), использующую структурированный подход к группированию редких заболеваний по терапевтическим областям, который охватывает все без исключения редкие заболевания. CGN4RD ВОЗ свяжет крупные научные организации в сфере здравоохранения (хабы) с междисциплинарными специализированными службами по редким заболеваниям на региональном и глобальном уровнях.
Практические шаги по созданию этой глобальной сети уже были предприняты в 2020 году. В их числе - подготовка исследования по оценке потребностей, которое будет способствовать разработке концептуальной и методологической основы в 2021 году. Эта система будет способствовать выявлению, оценке и поддержке экспертных центров, которые будут соединяться через CGN4RD на международном уровне. Также в рамках этой работы RDI проводит всеобъемлющий консультативный процесс с защитниками пациентов в каждом из шести регионов ВОЗ.
Пандемия COVID-19 потрясла до основания системы здравоохранения и выдвинула на передний план необходимость срочного решения тех ранее существовавших проблем в области здравоохранения, социального и экономического неравенства, с которыми сообщество редких заболеваний борется уже давно.
Для того, чтобы «лучше восстановиться», крайне важно напомнить государствам-членам об их обязательствах по UHC, которые выходят за рамки COVID-19 как такового и включают конкретные усилия по борьбе с редкими заболеваниями. В недавнем заявлении, подготовленном при участии национальных и региональных альянсов по редким заболеваниям, а также международных федераций, RDI выступила с призывом защитить людей, живущих с редкими заболеваниями, от дискриминации и еще большей уязвимости в стратегиях реагирования и восстановления в отношении COVID-19, а также в долгосрочных планах реструктуризации системы здравоохранения.

Сыграйте свою роль в отстаивании UHC для всех

С сентября 2020 года и в преддверии Дня UHC 12 декабря RDI и EURORDIS также запустят новую кампанию с набором пропагандистских инструментов, чтобы побудить организации пациентов, являющихся их членами, выступать на национальном уровне за внедрение UHC, включающего редкие заболевания.
Если вы хотите принять участие в этой кампании, пожалуйста, свяжитесь с Кларой Хервас, менеджером по связям с общественностью EURORDIS / Rare Diseases International: clara.hervas@eurordis.org.

 


Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS

Page created: 22/07/2020
Page last updated: 21/07/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases