RARE-Bestpractices: проект, направленный на улучшение и гармонизацию процесса лечения редких заболеваний

RARE-Bestpractices meeting

The research has received funding from the European Union Seventh Framework Programme (FP7/2007-2013) under grant agreement n° 305690

RARE-Bestpractices - это рассчитанный на четыре года проект, финансируемый за счет средств, выделенных на реализацию Седьмой рамочной программы Евросоюза. Осуществлением проекта занимается группа экспертов, в которую вошли лучшие европейские специалисты по составлению систематических  обзоров, разработке рекомендаций по клинической практике, оценке медицинских технологий, разработке политики в области здравоохранения,  эпидемиологии редких заболеваний и организации работы системы здравоохранения. Целью проекта является создание устойчивой сетевой платформы для обмена передовым опытом в области лечения редких заболеваний.

Основные задачи проекта включают: сбор, оценку и распространение существующих рекомендаций по внедрению передового опыта в области лечения редких заболеваний;  определение согласованной методологии разработки и обновления рекомендаций; организацию целенаправленного обучения для распространения знаний, умений и опыта; а также создание площадки для обмена информацией и проведения совместной работы.

Роль EURORDIS будет заключаться в привлечении к участию в проекте RARE-Bestpractices пациентских организаций со всей Европы и обеспечении условий для расширения их возможностей на этом направлении. В частности, EURORDIS планирует внести свой вклад в координацию научных исследований и установление полезных связей, через участие в организации обучения. EURORDIS также примет участие в создании пилотной модели руководства по внедрению передового опыта в области лечения РЗ, составленного на основе рекомендаций пациентских организаций.  Таким образом, мы обеспечим участие пациентов и их родственников в процессе разработки этого важного документа. Кроме того, EURORDIS планирует совместно с пациентскими организациями предпринять шаги, направленные на расширение их возможностей через распространение информации и организацию обучения представителей пациентов. При этом особый акцент будет сделан на привлечение их внимания к преимуществам согласованного подхода к разработке рекомендаций по внедрению передового опыта.

 

Координацией проекта RARE-Bestpractices занимается Национальный центр редких заболеваний при Высшем институте здравоохранения Италии (Рим). Его реализация началась в феврале 2013 года. Первым мероприятием, проведенным в рамках проекта, стал семинар, посвященный вопросам выработки единых методологических стандартов для выявления передового опыта в области лечения редких заболеваний и разработки рекомендаций по его внедрению.  Вторая встреча, в ходе которой участники проекта обсудили первые результаты работы, ближайшие задачи и общий план работы, состоялась в конце мая. Улучшение и гармонизация процесса лечения редких заболеваний будут способствовать улучшению состояния здоровья и качества жизни пациентов, а также устранению неравенства в доступе к медицинской помощи.


Перевод: Lingo 24

Page created: 03/07/2013
Page last updated: 03/07/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases