Распространение, забота, лечение: наше видение для развитой системы «Европейские сети медицинских учреждений по редким заболеваниям»

ePAG Advocates in discussion

Развитая система «Европейские сети медицинских учреждений по редким заболеваниям» (ERN) окажет максимальную помощь пациентам с редким заболеванием в отношении их диагноза, ухода и лечения.

ERN является одним из самых значительных достижений сообщества людей с редкими заболеваниями за весь период существования общества.. В течение более 15 лет мы работали совместно со специализированными ассоциациями пациентов, клиницистами и организаторами по всей Европе, чтобы создать 24 Сети, объединяющие центры экспертизы редких заболеваний из 27 стран-членов ЕС и Норвегии.

Сейчас, в этот политически важный момент более широкого сотрудничества ЕС в области здравоохранения, нам необходимо тщательно спланировать следующие шаги для реализации истинного потенциала ERN и интеграции этой новой структуры в наши национальные системы здравоохранения.

Мы, в EURORDIS-Rare Diseases Europe, вместе с нашими членскими организациями и защитниками пациентов ePAG публикуем наше видение и рекомендации для развитой системы «Европейские сети медицинских учреждений по редким заболеваниям».

Этот документ определяет вектор развития Сетей на национальном и европейском уровнях с целью выполнить свое обещание о распространении, уходе и лечении к 2030 году, чтобы они могли принести реальную пользу 30 миллионам человек, живущих с редким заболеванием в Европе.

Какое значение имеют ERN для людей с редкими заболеваниями?

Реальный прогресс в области лечения и исследования редких заболеваний во многом зависит от нашей способности объединять знания и данные из различных источников и различных стран.

Медицинские данные в сочетании с активными организациями пациентов и объединенными клиническими и исследовательскими сетями - это способ трансформации системы оказания медицинской помощи и стимулирования исследований и инноваций. Сегодня ERN объединяют эти четыре элемента, предоставляя уникальную возможность улучшить результаты в отношении здоровья и улучшить жизнь людей, живущих со сложными или редкими заболеваниями в Европе.

Такой подход предлагает новый способ оказания узкоспециализированной помощи. Но помимо предоставления пациентам возможности направления их случая к врачам ERN, ERN должны быть интегрированы в национальные системы здравоохранения и расширять их возможности, чтобы пациенты могли получить своевременный диагноз и лечение в своей стране. Национальные сети ERN будут способствовать сокращению существующего неравенства в доступе к высококачественной помощи.

Что дальше с ERN?

Эти “Рекомендации по созданию развитой системы ERN к 2030 году” были разработаны EURORDIS, нашими членскими организациями и защитниками интересов пациентов ERN ePAG. EURORDIS сыграла решающую роль в привлечении внимания к проблемам пациентов и создании условий для взаимодействия в сетях ERN, чтобы их деятельность определялась потребностями пациентов.

В документе и прилагаемом к нему Кратком документе по вопросам политики описывается прогресс, достигнутый к настоящему времени, и представлено наше видение зрелой системы ERN. Оно призывает организации пациентов и экспертов объединиться через созданные Сети, и интегрировать ERN в системы здравоохранения по всему Европейскому Союзу.

Но для реализации этих целей необходимо предпринять много шагов и мобилизовать множество заинтересованных сторон.

Анита Кинесбергер, защитник интересов пациентов ePAG в ERN PaedCan, прокомментировала:

"Эти рекомендации и видение свидетельствуют о большом прогрессе, достигнутом посредством усилий по объединению скудного опыта в области редких и сложных заболеваний, чтобы пациенты по всей Европе могли получать медицинскую помощь, качество которой не зависит от места их проживания.

Это также дает надежду пациентам, чьи потребности занимают главное место в этом видении. Изменения для пациентов по всей Европе станут невероятными в случае успешной реализации. Мы гордимся тем, что приняли участие в разработке этого видения, и призываем все заинтересованные стороны объединиться для изменения медицинского обслуживания людей, живущих с редкими заболеваниями, поскольку только вместе мы сможем достичь этой цели!"

Наше видение развитой системы ERN к 2030 году

Наше видение содержит четыре области:

    области совместной работы (уход, обмен знаниями, исследования и обучение);
    общие службы для поддержки 24 Сетей;
    механизмы финансирования, управления, масштабов и структуры;
    и национальный аспект ERN.

 

Роль государств-членов в продвижении ERN на следующем этапе является решающей. Национальные и региональные органы здравоохранения должны взять на себя политическую ответственность и лидерство, определить системы аккредитации и поддержки для экспертных центров, одновременно определяя процессы принятия и использования активов знаний, курируемых и создаваемых Сетями.

Также необходимы значительные инвестиции из разных источников для обеспечения возможности реализации амбиций Сетей. Но окно таких возможностей существует, поскольку системы здравоохранения все больше склоняются к использованию новых методов работы, а пандемия COVID-19 привлекла внимание к сотрудничеству в области здравоохранения во всей Европе. Это происходит в критический момент, поскольку ЕС формирует свои амбиции по созданию Европейского союза здравоохранения в ближайшие годы.

Наши дети, семьи и общество заслуживают равенства в доступе к высококачественному лечению и диагностированию. Для реализации этого видения все заинтересованные стороны и партнеры в сообществе ERN должны сотрудничать и ориентироваться на первоначальные амбициии Сетей и продолжать совместную работу для достижения этого видения. Это будет важной частью реализации рекомендаций "Rare 2030 Исследование по прогнозированию политик редких заболеваний".

Мы просим вам прочитать и поделиться этим документом с целью стимулировать изменения, улчшение медицинских услуг для наших сообществ и ускорение клинических исследований.


Дженни Стил, менеджер по коммуникациям, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 16/12/2020
Page last updated: 16/12/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases