Расскажите о своей болезни в День редких заболеваний 2018 года!

Расскажите о себе в День редких заболеваний 2018

Осталось всего две недели до Дня редких заболеваний 28 февраля 2018 года!

Он стал традиционным днем всемирной кампании, призванной повысить осведомленность общества о том, как редкие заболевания влияют на жизнь пациентов и тех, кто о них заботится.

Кампания «День редких заболеваний», организованная пациентами, была начата организацией EURORDIS и ее Советом национальных альянсов в 2008 году. В ней принимают участие миллионы пациентов, семей, опекунов, медиков, политических деятелей, а также солидарная общественность.

В 2018 году участие в Дне редких заболеваний примут организации более чем из 90 стран и регионов в формате local events (местных мероприятий). Впервые за все годы в мероприятии примут участие такие страны как Того, Гана, а также Тринидад и Тобаго!

В 2018 году темой Дня редких заболеваний являются research (исследования). В День редких заболеваний 2018 участники получат возможность обратиться к политикам, ученым, компаниям и медикам по всему миру, чтобы принять более широкое и эффективное участие в исследованиях редких заболеваний.

Примите участие в Дне редких заболеваний 2018!

Принять участие в Дне редких заболеваний сможет каждый – как страдающие, так и не страдающие этими болезнями:

>>Расскажите о своей болезни в социальных сетях

Примите участие в февральской интерактивной кампании #ShowYourRare (Расскажите о своей болезни) в соцсетях, раскрасьте лицо и разместите свою фотографию в соцсетях, чтобы продемонстрировать свою поддержку сообщества пациентов с редкими заболеваниями! (Подпишитесь) на группу EURORDIS getting involved (его участия).

Не хотите раскрашивать лицо? Почитайте о alternative ways (других способах участия), включая фотографию с распечатанным social media board (щитом для социальных сетей) в руках!

Sean Hepburn Ferrer (Шон Хепбёрн Ферре), старший сын Одри Хепберн, которая скончалась от редкого вида псевдомиксомы на фоне аденокарциномы, стал послом Дня редких заболеваний сроком на пять лет. См. фотографию getting involved (его участия) в кампании #ShowYourRare.

Вы также можете добавить на фото в своем профиле Facebook filter (фильтр Facebook) или Twitter filter (фильтр Twitter).

И не забудьте sign up to the Rare Disease Day Thunderclap campaign (подписаться на кампанию «Сегодня День редких заболеваний» в Thunderclap), чтобы 28 февраля автоматически поделиться сообщением о своей поддержке в Twitter или Facebook.

>>Официальный видеоролик и постер в День редких заболеваний 2018

Просмотрите official video (официальный видеоролик) и поделитесь им. Ролик доступен более чем на 30 языках! В этом году особое внимание в ролике уделено роли пациентов в исследованиях. В нем пациенты и члены семей, ученые и медики рассказывают о своих проблемах. Read their stories! (Узнайте об их историях!) Выражаем благодарность Publicis Health за их материальный вклад в кампанию, а также организации Madame Peel за создание видеоролика. 

Вы также можете download (скачать) постер Дня редких заболеваний 2018, логотип и баннер для соцсетей для использования в своих мероприятиях и онлайн.

>>Присоединяйтесь к сообществу Дня редких заболеваний

Become A Friend (присоединиться к сообществу) Дня редких заболеваний и поддержать кампанию в 2018 году может каждый (организации, компании, ухаживающие за больными, ученые).

>>Ваши мероприятия в День редких заболеваний 

В День редких заболеваний по всему миру пройдут тысячи мероприятий, в которых примут участие сотни тысяч людей.

Вы проводите мероприятие в День редких заболеваний 2018? Post your event (расскажите о нем) на сайте rarediseaseday.org, чтобы люди, живущие в вашей стране, могли узнать о нем.

>>Расскажите о себе

Вы также можете tell your rare disease story (рассказать о своей болезни) на сайте rarediseaseday.org.

 

 

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 14/02/2018
Page last updated: 13/02/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases