#Resolution4Rare: Глобальная кампания за принятие первой Резолюцию ООН о лицах, живущих с редким заболеванием

Отец и сын смотрят на горизонт

EURORDIS, Европейская организация по редким заболеваниям, в сотрудничестве с Rare Diseases International и Комитетом НПО по редким заболеваниям разработала инструментарий для призыва к принятию Резолюции ООН по решению проблем лиц, живущих с редким заболеванием, и их семей.

Уязвимость, изоляция и неравенство – вот причины, по которым проблемы людей с редкими заболеваниями должны рассматриваться международным сообществом как нарушение прав человека и решаться на глобальном уровне.

Чтобы обеспечить принятие резолюции Генеральной Ассамблеи ООН, мировое сообщество по редким заболеваниям должно объединиться и выступить за изменения на местном, национальном и международном уровнях.

Кампания #Resolution4Rare

29 апреля Rare Diseases Europe, EURORDIS и Комитет НПО по редким заболеваниям выпустили инструментарий в поддержку глобального призыва к принятию Резолюции ООН в 2021 году

Инструменты включают бесплатные, загружаемые и регулярно обновляемые сообщения в социальных сетях, заявления для прессы и материалы по правозащитной деятельности, предназначенные для расширения возможностей людей, живущих с редким заболеванием, и удовлетворения их потребностей на глобальном уровне. 

  • Присоединяйтесь к призыву и распространяйте информацию в своих социальных сетях с помощью инструментария для социальных сетей #Resolution4Rare
  • Используйте Advocate kit (Набор для правозащитника), чтобы связаться с представителями ООН и политиками и внести свой вклад в создание поддержки на национальном уровне.
  • Обратитесь в местные и международные средства массовой информации, чтобы повысить осведомленность и следить за призывом к принятию Резолюции ГА ООН в прессе, используя наш комплект для средств массовой информации.

Решение проблем людей, живущих с редким заболеванием, и их семей во всем мире

EURORDIS, Rare Diseases International и Комитет НПО по редким заболеваниям настоятельно призывают членов Организации Объединенных Наций признать проблемы, стоящие перед глобальным сообществом по редким заболеваниям, и принять первую в истории Резолюцию ООН, направленную на содействие интеграции и защите прав человека людей, живущих с редким заболеванием по всему миру.

Сверхзадача кампании в том, чтобы показать, что люди, живущие с редким заболеванием, являются игнорируемой группой населения, которой требуется немедленное и неотложное внимание и всеобъемлющие политические меры, которые бы учитывали их потребности и способствовали достижению Целей устойчивого развития на период до 2030 года.

Эта Резолюция – важный шаг на пути к глобальному признанию и большей осведомленности о проблемах сообщества по редким заболеваниям. Резолюция станет средством поддержки международных политических мер и программ, направленных на борьбу с редкими заболеваниями, и поможет расширить возможности групп людей в разных странах, выступающих за улучшение жизни людей, живущих с редким заболеванием.

Призыв к принятию Резолюции Генеральной Ассамблеи ООН в этом году поддерживает все больше стран-членов ООН, включая Бразилию, Испанию и Катар. Они признают, что предлагаемая инициатива, основанная на обязательстве не оставлять никого без внимания, поможет выполнить глобальную задачу в области прав человека и другие задачи, стоящие перед ООН на период до 2030 года.

Мы призываем все 193 члена Генеральной Ассамблеи выполнить свое обязательство по формированию позитивных изменений и принять эту Резолюцию в 2021 году.

О редких заболеваниях

Более 300 миллионов человек по всему миру живет с одним или несколькими из 6000 выявленных редких заболеваний. Каждое такое заболевание затрагивает лишь горстку людей, но в совокупности число людей, непосредственно страдающих этим заболеванием, равно населению третьей по величине страны в мире. 

Однако несмотря на такое число людей, страдающих редким заболеванием, недостаток осведомленности общественности и ограниченность знаний означают, что люди с редкими заболеваниями и их семьи часто оказываются в изоляции и игнорируются государственными системами здравоохранения и социальной политикой.

Удовлетворение потребностей и решение проблем людей, живущих с редкими заболеваниями, должно стать приоритетом в области прав человека и социальной справедливости. Мы призываем общественность, группы гражданского общества, правительства и все заинтересованные стороны присоединиться к призыву принятия Резолюции ООН до конца 2021 года.

 


Станислав Остапенко, коммуникационный менеджер, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 12/05/2021
Page last updated: 11/05/2021
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases