Результаты проекта INNOVCare показывают потребность в комплексном уходе за пациентам с редкими заболеваниями

Участники окончательной конференции по проекту INNOVCare в Брюсселе

На прошлой неделе на окончательной конференции в Брюсселе были объявлены результаты проекта INNOVCare (инновационный пациентоцентрический подход к предоставлению социальной защиты в сложных условиях). Они показали важное значение комплексного ухода за людьми с редкими заболеваниями и их семьями.

Люди с редкими заболеваниями и их семьи должны получать различные виды ухода как часть здравоохранительных, социальных и общественных услуг.

Первое общеевропейское исследование ежедневного воздействия редких заболеваний, которое проводилось исследовательской инициативой EURORDIS Rare Barometer Voices в рамках Проекта INNOVCare, показало, что люди с редкими заболеваниями и их опекуны сталкиваются со сложными обстоятельствами на пути к получению таких услуг.

Пациенты и члены их семей часто вынуждены брать на себя сложную и трудоемкую роль в координации ухода между различными поставщиками услуг. 65% из опрошенных 3 000 пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей заявляют о необходимости посещения различных здравоохранительных, социальных и местных служб за короткий период времени.

Проект INNOVCare – соединяем воедино заботу о пациентах с редкими заболеваниями

Европейская Комиссия пришла к выводу, что «неспособность удовлетворить серьезные нереализованные социальные потребности людей с редкими заболеваниями и их семей влияет на достоинство, независимость и другие фундаментальные права человека» и советует странам-членам «оказать содействие в многофункциональном, всестороннем уходе» за людьми с редкими заболеваниями.

Принимая это во внимание, при финансовой поддержке ЕС был разработан 3-летний Проект INNOVCare, целью которого стало преодоление разрыва между медицинскими, социальными и вспомогательными службами в странах-членах ЕС.

Проект направлен на создание передового опыта того, как обеспечить пациентам и их опекунам доступ к комплексному уходу, который связан одновременно с различными службами и принимает во внимание потребности человека в его повседневной жизни дома, в школе или на работе. В Информационном бюллетене, выпускаемом в рамках проекта, указывается, что для людей с редкими заболеваниями необходим комплексный уход, поскольку он способствует преодолению ими проблем, связанных с уходом, а также помогает полностью осознать свои права человека.

Так как проект INNOVCare подходит к завершению, в Брюсселе на прошлой неделе состоялась окончательная конференция, которая была организована EURORDIS (с нашим участием в качестве партнера по проекту) и собрала 100 участников из 20 стран, в том числе представителей других партнеров по проекту.

Результаты проекта: сопровождение пациентов улучшает уход за ними

В рамках эксперимента, проводимого в Румынии, был разработан проект INNOVCare и испытан комплексный, личностно-ориентированный подход к уходу за больными, объединяющий национальный ресурсный центр для людей с редкими заболеваниями (Ресурсный центр NoRo) с региональными координаторами медицинских услуг и государственными органами.

Изучение воздействия эксперимента показало, что люди с редкими заболеваниями и их опекуны, получавшие услуги по сопровождению пациентов, повысили свой уровень осведомленности о заболевании и своих правах, узнали о доступных услугах и своей способности к самопомощи.

Один пациент, получивший услуги сопровождения, отметил: «Было замечательно, что кто-то обо мне заботился и подобрал для меня нужные услуги. Ужасно чувствовать себя одиноким и непонятым. Такая услуга сопровождения пациентов очень мне помогла».

Дорика Дан, руководитель Ресурсного центра NoRo, добавляет: «Экспериментальные услуги по сопровождению пациентов действительно имели важное значение для пациентов и их опекунов, предоставив им поддержку, средства и уверенность в уходе за ними. Также это позволяет поддержать работников сферы ухода, у которых теперь есть контактный центр, где собирается информация о пациенте и опекуне и есть возможность согласовывать свой действия с различными службами».

На основании проведенной в рамках INNOVCare работы, партнеры по проекту также выпустили серию рекомендаций, обеспечивающих внедрение и стабильность комплексного ухода в странах-членах ЕС.

Эти рекомендации включают в себя общеевропейские и национальные меры, в том числе обеспечивают, чтобы Директива ЕС о сбалансированности трудовой жизни, часть «Европейской опоры в сфере социальных прав», учитывала особые нужды людей с редкими заболеваниями. Партнеры по проекту также советуют оказывать поддержку по сохранению целостности общеевропейских платформ, необходимых для выработки и обмена лучшим опытом по социальному и медицинскому уходу за пациентами с редкими заболеваниями, в том числе European Reference Networks (Европейские справочные сети) и Европейская сеть ресурсных центров по вопросам редких заболеваний.

Источники

Есть вопросы о социальной политике в отношении редких заболеваний? Свяжитесь с Ракель Кастро, Директором по социальным вопросам EURORDIS: raquel.castro@eurordis.org.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 11/09/2018
Page last updated: 11/09/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases