С глазным протезом, но без скидок на болезнь: ретинобластома

RetinoblastomaРетинобластома. Всего одно слово. Многие никогда его не слышали и не знают, что оно означает. Однако в самом его звучании есть что-то зловещее, заставляющее сердце сжаться от дурного предчувствия. А люди, которые впервые услышали его в качестве диагноза в кабинете врача, скорее всего, запомнят этот момент на всю жизнь. Как запомнили его родители пятилетней Джулии Фишер из земли Северный Рейн-Вестфалия в Германии. Ретинобластома – это рак, являющийся самой распространенной формой глазного рака у детей. Он представляет собой злокачественную опухоль сетчатки или ретины (от лат. retina), которая поражает преимущественно незрелые клетки сетчатки, поэтому заболевают им только дети младше пяти лет. Именно так описывается это заболевание в медицинской литературе. Джулия с ним родилась.

Ее история недавно пополнила предлагаемую EURORDIS серию очерков "Истории из жизни пациентов". Большинство редких заболеваний относятся к разряду неизлечимых, поэтому пациентам и их близким приходится учиться постоянно жить с болезнью. EURORDIS собирает истории из жизни пациентов и их семей, начиная с 2005 года.  Эти рассказы помогают людям не остаться один на один с болезнью – они соединяют их с другими семьями, которые вынуждены бороться с тем же самым заболеванием и решать схожие проблемы.

Предлагаем вашему вниманию историю Джулии,  которая входит в эту серию, включающую уже более 50 очерков,  рассказывающих о надеждах, горестях, достижениях и повседневной жизни удивительных людей.
 

Перевод:
Lingo 24

Page created: 16/10/2012
Page last updated: 16/10/2012
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases