Сеть RareConnect вырастает до 50 сообществ – достигнут важный рубеж!

RareConnectСеть интернет-сообществ RareConnect, перешагнула важный рубеж, после того как к ней присоединилось 50-е онлайн-сообщество, объединившее пациентов с множественной эндокринной неоплазией.

 

RareConnect – это созданная по инициативе EURORDIS постоянно расширяющаяся сеть интернет-сообществ, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями. Благодаря этому успешному проекту тысячи больных, членов их семей и пациентских групп получили безопасный модерируемый форум, который дает им возможность общаться, оказывать друг другу поддержку, делиться опытом и обмениваться информацией. Бесплатно выполняемый добровольцами перевод позволяет участникам сети RareConnect из разных стран общаться между собой на английском, французском, немецком, итальянском и испанском языках.

Организацией работы интернет-сообществ RareConnect занимаются более 200 модераторов, назначаемых 400 партнерскими организациями пациентов. В настоящее время сайт RareConnect ежемесячно посещают свыше 60 000 пользователей из более чем 200 стран.

Сеть RareConnect позволяет своим пользователям обмениваться инновационными решениями, обеспечивающими повышение качества жизни пациентов. Информация о том, как научиться жить с болезнью и справляться с ежедневными проблемами, представляет большую ценность, и ее бывает сложно найти на некоторых языках. RareConnect защищает эту информацию и обеспечивает ее перевод на все рабочие языки, для того чтобы как можно больше пациентов смогли узнать о новых методах лечения и инновационных подходах к организации медицинского обслуживания и предоставления социальных услуг.

Роберт Плетича, менеджер по управлению онлайн-сообществами пациентов, и Марта Кампабадаль, координатор по работе с онлайн-сообществами пациентов

Теперь наши ряды насчитывают 50 интернет-сообществ (после создания сообщества пациентов с множественной эндокринной неоплазией), и мы видим, что объединения пациентов играют ведущую роль в предложении решений, облегчающих повседневную жизнь пациентов, – отметил менеджер RareConnect Роб Плетича (Rob Pleticha).

Решения, предложенные пациентами, охватывают самые различные аспекты повседневной жизни семьи, в которой имеется пациент с редким заболеванием, включая планирование еженедельных посещений врача, обмен информацией об отрицательных побочных эффектах лекарственных средств, месторасположение Центров экспертизы и советы, помогающие разобраться в механизме проведения клинических исследований. Кроме того, общение в сети RareConnect благотворно сказывается на психологическом самочувствии тысяч пациентов.

Как признался один из участников форума: Я не хотел мириться со своим состоянием... и никогда не верил, что оно могло быть вызвано болезнью. Огромное вам всем спасибо за поддержку и за ответы на мои вопросы. Я могу сказать, что вы, ребята, спасли мне жизнь”.

В 2014 году сеть RareConnect продолжит служить сообществу пациентов с редкими заболеваниями и предоставит к их услугам следующие возможности и функции:

  • Перевод на португальский и, возможно, на другие языки
  • Не менее 15 новых профильных интернет-сообществ для пациентов с различными редкими заболеваниями
  • Больше онлайн-семинаров, опросов, инфографики и другого нового контента и новых функций
  • Мобильную версию сайта RareConnect

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

 

Page created: 22/01/2014
Page last updated: 20/01/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases