Смотрите завтра в прямом эфире из Нью-Йорка: политический диалог ООН, посвященный Дню редких заболеваний 2019

nothing-mailchimp

Политический диалог, посвященный Дню редких заболеваний (второе по значимости мероприятие Комитета НКО по редким заболеваниям), пройдет завтра в резиденции ООН в Нью-Йорке.

Смотрите живую трансляцию завтра в 9:45 EST (15:45 UTC+1).

Организаторами этого исключительного мероприятия, посвященного Дню редких заболеваний 2019 (28 февраля), являются EURORDIS, Ågrenska (сооснователи и члены Комитета НКО) и Rare Diseases International.

Более 30 докладчиков из разных стран и регионов мира, включая послов и официальных представителей постоянных миссий ООН в Бразилии, Эстонии, Японии, Кувейте, Таиланде и Объединенных Арабских Эмиратах, обсудят, как включить редкие заболевания в глобальные цели здравоохранения ООН.

На мероприятии будут присутствовать 100 участников из международного сообщества НКО, агентств ООН, правительств разных стран и научно-исследовательских учреждений.

Комитет НКО по редким заболеваниям рассмотрит на мероприятии следующие вопросы:

  1. Включение редких заболеваний в готовящуюся знаковую политическую декларацию ООН по Всеобщему охвату медико-санитарными услугами. Принятие декларации запланировано на первой встрече ООН на высоком уровне, посвященной Всеобщему охвату медико-санитарными услугами, которая состоится во время Генеральной ассамблеи ООН в сентябре 2019 г.

  2. Декларация ООН по редким заболеваниям.

Ианн Ле Кам, исполнительный директор EURORDIS и член правления Комитета НКО, заявил: «Это мероприятие является важным шагом на пути включения редких заболеваний в готовящуюся политическую декларацию ООН по Всеобщему охвату медико-санитарными услугами и достижения нашей конечной цели — принятия декларации ООН по редким заболеваниям. Мы призываем ООН принять на Генеральной ассамблее декларацию, которая официально признает редкие заболевания глобальной целью. Это приведет к ряду политических действий, которые значительно повысят уровень жизни более 300 миллионов людей с редкими заболеваниями по всему миру, а также станет вкладом в достижение целей устойчивого развития и стремление никого не оставить за бортом».

Андерс Олаусон, глава Комитета НКО и председатель правления благотворительной организации Ågrenska (Швеция), заявил: «Мы должны сделать все, чтобы соблюдались права людей с редкими заболеваниями, и исключить дискриминацию таких пациентов несмотря на то, что их число кажется незначительным. В целом существует 6 700 редких заболеваний, которыми страдает более 300 миллионов человек».

Мероприятие проводит постоянная миссия ООН в Эстонии при поддержке 12 постоянных миссий из других стран: Бельгии, Бразилии, Кипра, Франции, Японии, Кувейта, Мальты, Румынии, Испании, Швеции, Таиланда и Объединенных Арабских Эмиратов.

Комитет по редким заболеваниям, основанный в 2015 г. организациями EURORDIS и Ågrenska, — это Главный комитет конференции НКО, оказывающий консультационные услуги ООН


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Translation: Talkbridge

Page created: 20/02/2019
Page last updated: 18/02/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases