Сообщество пациентов с редкими заболеваниями призывает к радикальным изменениям для улучшения доступа больных к лекарственным препаратам

EURORDIS position paper on access to rare disease therapies in Europe

EURORDIS и свыше 700 входящих в нее ассоциаций пациентов выпустили новую аналитическую записку, в которой призывают принять срочные меры для обеспечения полного и быстрого доступа пациентов к методикам лечения редких заболеваний в Европе.

Документ «Как обеспечить всеобщий доступ к лекарственным препаратам» был составлен EURORDIS и ее членами после долгого и тщательного анализа, инициированного на Симпозиуме EURORDIS, посвященном улучшению доступа пациентов к методикам лечения редких заболеваний, который прошел в феврале 2017 года.

В нем представлен новый подход, в основе которого лежат четыре фундаментальных принципа, связанных с устранением проблем, препятствующих доступу пациентов к надлежащему уходу и лекарственным средствам, а также стремлением понизить стоимость ежегодного утверждения новых методик лечения редких заболеваний в 3–5 раз уже к 2025 году.

Каким образом новый подход поможет облегчить доступ к лекарственным средствами и методикам лечения?

Современный уровень развития науки и технологий создает беспрецедентные возможности для удовлетворения существующих медицинских потребностей людей, живущих с редким заболеванием. Присутствует явный потенциал превращения этих возможностей в реальные преимущества для здоровья, однако проблемы доступа к методикам лечения создают тупиковую ситуацию.

Большинство людей с редким заболеванием получают запоздалый доступ или вовсе не могут добиться предоставления необходимого им лекарственного средства, или такое лекарство еще попросту не существует. Если методика лечения одобрена для продажи, но ей не могут воспользоваться те, кому это действительно нужно, ее главная цель не достигнута.

В этом документе EURORDIS призывает создать новую модель, основанную на коллективном диалоге, в котором примут участие все заинтересованные лица (пациенты, представители фармацевтической отрасли, национальные компетентные органы, национальные министерства здравоохранения, исследователи, ученые и регулирующие органы).

Генеральный директор EURORDIS, Янн Ле Кам, так комментирует сложившуюся ситуацию: «Когда речь заходит о доступе, мы отказываемся слышать в ответ «нет». Мы, пациенты с редкими заболеваниями, не являемся проблемой как таковой, мы часть решения».

Он добавляет: «Нам необходимо устранить разрыв между инновациями и доступом. Все заинтересованные лица несут непосредственную коллективную ответственность за формирование нового подхода, который позволит ускорить преобразование основных достижений науки в новые методики лечения».

Четыре компонента успеха

В новой аналитической записке изложен подход, который включает в себя четыре основополагающих компонента:

  1. Новый проект сокращения расходов и ускоренного внедрения научно-исследовательских разработок (узнать больше);

  2. Диалог и сотрудничество между системами здравоохранения на самых ранних этапах, связанные с определением стоимости лекарственного средства и доступом пациентов к лекарственным средствам ( узнать больше);

  3. Прозрачная структура общеевропейского сотрудничества национальных систем здравоохранения в целях определения справедливой стоимости и долгосрочных последствий для бюджета в сфере здравоохранения (узнать больше); и

  4. Непрерывный подход к созданию доказательств, связанному со статьями расходов бюджета в сфере здравоохранения (узнать больше).

Документ также проливает свет на неверные представления о формировании цен на орфанные препараты и содержит ряд фактов, касающихся получения регистрационного удостоверения и определения стоимости лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 13/12/2017
Page last updated: 11/12/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases