Поделитесь своей причиной в пользу принятия европейского плана действий по редким заболеваниям

Девочка с цветком

EURORDIS-Rare Diseases Europe призывает сообщество редких заболеваний присоединиться к кампании #30millionreasons (#30миллионовпричин) в поддержку принятия европейского плана действий по редким заболеваниям, в основу которой легли результаты двухлетнего Прогнозного исследования по редким заболеваниям Rare 2030, проведенного при поддержке ЕС. 

EURORDIS-Rare Diseases Europe, национальные ассоциации по редким заболеваниям и 962 организаций-членов EURORDIS начали кампанию #30millionreasons (#30миллионовпричин), призывающую к разработке европейского плана действий в отношении редких заболеваний с целью улучшение жизни каждого человека, живущего с редким заболеванием в Европе.

Многоуровневая кампания, нацеленная на пациентов, политических деятелей и сообщество редких заболеваний в целом, ставит своей главной целью заручиться поддержкой институтов Европейского Союза и государств-членов (в особенности тех, которые в ближайшее время будут председательствовать в Совете Евопейского Союза) при разработке новой политики. Для реализации значимых изменений в Европе EURORDIS необходима поддержка национальных ассоциаций по редким заболеваниям, организаций-членов и всех заинтересованных сторон. Представленный Еврокомиссией европейский план действий также призван служить интересам государств, не входящих в ЕС. В частности, он может быть использован при разработки национальных планов действий и стратегий с целью выстраивания государственной политики в соответствии с общеевропейскими целями. Таким образом, это позволит улучшить общее качество жизни людей, живущих с редкими заболеваниями, свести к нулю раннюю смертность из-за редких заболеваний и утвердить Европу в качестве мирового лидера инноваций в сфере редких заболеваний.

Кампания #30millionreasons служит платформой, на которой представители общественности, гражданского общества и частного сектора, академических и политических кругов могут поделиться своими причинами, а также повысить общую осведомленность о необходимости скоординированного европейского действия в области редких заболеваний.

Успех кампании можно будет определить по уровню поддержки обновленного комплексного целеориентированного плана, прокладывающего путь для следующего поколения политики в области редких заболеваний на общеевропейском и национальном уровнях. Для этого всем заинтересованным сторонам предоставляется инструмент продвижения интересов сообщества редких заболеваний, позволяющий реализовать повестку дня в области редких заболеваний и сформулировать общее видение более инклюзивного и устойчивого будущего.

Ресурсы кампании:

  • веб-сайт, на котором можно поделиться своими соображениями относительно европейского плана действий по редким заболеваниям. По окончании кампании они будут переданы Урсуле фон дер Ляйен (Ursula von der Leyen), Президенту Европейской Комиссии;
  • материалы для социальных сетей, включая короткие сообщения, анимации (GIF) и изображения для распространения в социальных сетях;
  • информационный бюллетенькампании #30millionreasons для лучшего понимания необходимости принятия европейского плана действий;
  • наш последний пресс-релиз, призывающий к разработке плана действий Европейского союза по редким заболеваниям для удовлетворения неудовлетворенных потребностей к 2030 году;
  • доклади информационный бюллетень программы Rare Barometer Voices «Будущее людей с редкими заболеваниями: не оставить никого позади! » (2021 г.); 
  • РекомендацииRare 2030 – все, что необходимо знать о требуемых мерах в различных областях. .

«Решение проблемы неудовлетворенных потребностей и устранение неравенства имеет решающее значение для реализации потенциала 30 миллионов людей с редкими заболеваниями в Европе», - отметила Анна Кол, директор EURORDIS по вопросам здравоохранения. «Мы должны продемонстрировать коллективные усилия сообщества редких заболеваний, чтобы показать, почему именно сейчас нам необходима целостная стратегия общеевропейского уровня. Прогнозное исследование Rare 2030 показало нам, что только при активном участии в разработке новой политики мы сможем достичь поставленных целей. Действуя сообща, мы сможем изменить ситуацию».

У всех нас есть #30millionreasons (#30миллионовпричин) для того, чтобы Европа предприняла конкретные меры. Неважно, доктор ли вы, исследователь, политик, опекун или человек, живущий с редким заболеванием, уделите пять минут вашего времени и поделитесь своими соображениями о лучшем будущем для всех, кто живет с редким заболеванием.

Цель европейского плана действий по редким заболеваниям 

Несмотря на то, что лишь для 6% редких заболеваний имеются методы лечения, каждый пятый человек, живущий с редким заболеванием, ожидает возможности излечиться от своей болезни к 2030 году. Это указывает на то, что сообщество редких заболеваний возлагает большие надежды на проведение масштабных законодательных реформ на европейском уровне. Как следствие, такие перемены приведут не только к увеличению инвестиций в исследования и разработку орфанных препаратов и повышению доступности высококачественного медицинского ухода для пациентов, но также будет способствовать инклюзивности, уменьшению неравенства и обеспечению прав человека. 

Выработанные по результатам двухлетнего прогнозного исследования рекомендации Rare 2030 образуют основу для призыва к фундаментальному пересмотру политики, что позволит изменить текущий политический климат, подтолкнуть общество к выработке и выполнению плана с конкретными целями, а также обеспечить защиту индивидуальных прав. Они дают общий подход, позволяющий создать лучшее будущее для людей, живущих с редкими заболеваниями, а также провести изменения во всех сферах политики, в том числе путем принятия новой политической стратегии в Европе. 

Одних только действий на национальном уровне или законодательных изменений в конкретных областях недостаточно. Нам необходима совместная согласованная европейская стратегия по редким заболеваниям, охватывающая различные области политической жизни, чтобы привести в соответствие обязательства стран-участниц ЕС, а затем и стран «большой Европы» к редким заболеваниям, объединить их усилия и вместе шагнуть в изменившийся после COVID мир. Это позволит не только согласовать усилия европейских государств для достижения общих измеримых целей (доступности, качества жизни и социальной интеграции), но и внесет вклад в реализацию Повестки дня ООН на период до 2030 года в области устойчивого развития.

Когда это произойдет – зависит от вас. Несмотря на то, что Европейская комиссия может инициировать этот процесс самостоятельно, она в значительной степени полагается на мнение государств-членов, когда речь заходит о предложении изменения или пересмотра какого-либо элемента политики. Нам всем, как единому сообществу, необходимо выступить и озвучить свои опасения и надежды на следующее десятилетие. Чем больше мы выдвинем аргументов, чем больше политиков мы привлечем к своим проблемам, тем выше шансы на то, что Европейская Комиссия одобрит план действий по редким заболеваниям до 2023 года.

Нам необходимо отстаивать Европейский план действий по редким заболеваниям. Поделитесь своими соображениями в пользу Европейского плана действий по редким заболеваниям с Урсулой фон дер Ляйен, Президентом Еврокомиссии. Сделайте это прямо сейчас!


Станислав Остапенко, комуникационный менеджер, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 16/06/2021
Page last updated: 17/06/2021
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases